ME-nyheter

Viser til tidligere analyse av Lightning Process på bloggen som ble kåret til Norges Beste Blogg i 2010 HER

Les innlegget til psykolog Anna-Lena Grønnland HER

Hentet fra Aftenposten.no

Legen Maria Gjerpe skriver viktige ord i Aftenposten i dag:

“Hva skjer når vi som leger selv ikke har behandlingsalternativ til pasientene, eller antar en sykdom er psykosomatisk betinget? Tyr vi da til alternative tilbydere? Tenker vi at det handler om pasienters manglende livsmestring og at de dermed “selv må ta ansvar” og tilbyr dem adferdsterapi? I en travel legehverdag kan det være behagelig. Pasientene, derimot, kan forbli syke og ikke få tilgang på korrekt behandling.

Les hele kronikken HER

Hentet fra TV2:

“Strand påpeker at det er svært krevende å finne en klar årsakssammenheng i flere av disse sakene og han viser til at det også finnes lite forskning på området. Nå har det derimot vært forsket mye på Giardia, og tre uavhengige forskningsrapporterer underbygger i ulik grad at det er en sammenheng mellom Giardia og ME.”

Les mer og se innslag fra TV2 nyhetene mandag 23.01.12 HER

Barneombudet.no:

“Barneombudet ber om en rask avklaring på at barn med pleietrengende ME innlemmes i den listen over sykdommer som ligger til grunn for at foreldre innvilges pleiepenger. Ved det enkelte NAV-kontor må det ikke være noen tvil om at ME er en alvorlig sykdom som gir grunnlag for tildeling av pleiepenger.

Barneombudet ber også om en tilbakemelding på hvordan direktoratet vil sikre en lik praksis fra NAV når det gjelder godkjenning av søknader om pleiepenger for foreldre med ME-syke barn. Hvis direktoratet ikke mener det er grunnlag for å foreta noen endringer for å sikre dette, for eksempel i regelverk eller retningslinjer, ber vi om en begrunnelse for det. I forlengelsen av dette ber vi da om redegjørelse for hvordan dere tenker at disse barna best bør ivaretas, hvis ikke foreldrene skal kunne være hjemme med dem.”

Les mer HER

En svensk barnelege og blogger uttaler seg her på en overraskende, nesten komisk arrogant måte om de nye konseuskriteriene for ME. Han mener helt tydelig at gruppen som har laget kriteriene er en gjeng med useriøse, altfor gamle og litt forvirrede klinkere/forskere, og han glemmer (eller kanskje han ikke vet?) at de fleste av dem står bak hundrevis av publiserte forskningsrapporter, både om ME og på andre medisinske områder. F.eks har vi Dr. Nancy Klimas som er ledende forsker og rådgiver for amerikanske helsemydigheter (NIH), spesialist i indremedisin og immunologi og har tiår bak seg med forskning og klinisk behandling av HIV/AIDS- i tillegg til ME-pasienter. Dr. David Bell er en kollega av den svenske legebloggeren, da han også er barnelege, utdannet ved prestisjefylte institusjoner i Amerika og har fulgt sykdommen ME meget tett siden et av de første kjente utbruddene hvor over 200 mennesker ble syke i Lyndonville, New York i 1985. Dr. Kenny De Meirleir er spesialist i indremedisin, fysiologi, patofysiologi, han har mottatt flere priser for sin forskning, og står som medforfatter av flere hundre publiserte forskningsrapporter. Han har reist i over 20 år rundt i verden for bla å undersøke og drive forskning på de sykeste ME-pasientene. Som den svenske legebloggeren nevner mener Prof. De Meirleir at bakteriefloraen, god funksjonalitet og behandling av inflammasjoner i tarmsystemet er viktig i behandlingen av ME. Han baserer seg på tiår med pasienterfaring og forskning du kan lese mer om på denne siden. Det er imidlertid feil at De Meirleir tror at ME skyldes dysbiose. Dr. Barbara Baumgarten-Austrheim har vært leder av ME-senteret på OUS i flere år. De er 13 ansatte på avdelingen, og har bred erfaring med ME. Det er synd, og ganske arrogant å anta at Dr. Baugarten-Austrheim ikke klarer å vurdere sine samarbeidspartnere og hva som kjennetegner sykdommen ME på en fornuftig og god måte. Den svenske legebloggeren mener altså at hun her har kommet i dårlig selskap. Han har heller ikke særlig tro på helsemyndighetene i sitt naboland, da han mener at de er korrupte og lar seg presse og påvirke til å gå ut med sine offisielle retningslinjer.

Alt dette mener altså den svenske barnelegen og bloggeren.

Jeg lurer; Hvilket klinisk- og forskningsmessig erfaringsgrunnlag har han med ME-pasienter? Hvordan kan han være så sikker på at den biopsykososiale forklaringsmodellen er fasiten man bør forholde seg til? Har han forskning som understøtter dette? Kan det være muligheter for at gruppen som har laget konsensuskriteriene har laget kriterier som kan identifisere en enhetlig gruppe av pasienter i sekkediagnosen ME? De har jo samlet over 400 års erfaring, stått bak hundrevis av publisert forskningsrapporter og diagnostisert og behandlet over 50.000 pasienter..

Konsensuspanelet svarer på kritikken fra Wan der Meer/Lloyd  HER

“Enkeltmennesker, forskere og bedrifter kan med jevne mellomrom glede seg over gjennombrudd i forskningen. I høst oppdaget for eksempel to forskere ved Haukeland universitetssykehus hvordan cellegift kunne brukes til å behandle kronisk utmattelsessyndrom (såkalt ME). Kavli-fondet og en av Norges største skattebetalere, forretningsmannen Trond Mohn, har gitt betydelige bidrag til denne forskningen.”

Les hele kronikken som omhandler manglende prioritering av forskning HER

Hentet fra Haukeland.no:

“Fredrik har innfunne seg med at han aldri blir frisk når han i 2008  vert med i Mella og Fluge sin studie. I dag er han ein av to pasientar som ikkje har hatt tilbakefall etter Rituximab-infusjonen, og han har vore i full jobb igjen som jurist i eitt år.”

Les mer HER