ME-nyheter

Redaktøren for Tidsskriftet for Legeforeningen skriver i nr 2 2012 en underlig artikkel hvor hun beskriver en utspekulert maktallianse mellom bloggere, TV2 og andre som har hevet stemmen for ME-pasienter b.l.a Prof. Ola Didrik Saugstad og Jørgen Jelstad. Redaktøren skriver at bloggerne har sørget for en viral spredning av Mella og Fluges studie av Rituximab, og at denne studien derfor har fått mer oppmerksomhet enn fortjent. Tidsskriftet mener åpenbart at det er uhørt av fagpersoner og media lytter til pasienter/pårørende, at de syntes det er relevant og tar det med i sin forståelse av sykdommen. Det er for meg ganske klart at Tidsskriftet ville foretrukket at en analyse, som konkluderer med at det ikke er holdepunkter for at gradert trening ikke er skadelig, skulle få det meste av oppmerksomheten. At bloggerne, altså pasientene selv, og andre f.eks pårørende har erfart at trening gjør mer skade enn gagn, og at det kanskje er derfor det ikke blir satt fokus på, ønsker ikke Tidsskriftet å reflektere over. Heller ikke at vi har mange internasjonale publiserte studier som også forklarer noe av årsaken til at de fleste ME-pasienter blir dårligere av trening  Jeg tenker spesielt på studiet Belgiske helsemyndigheter finansierte med 6 mill. Euro, med 800 ME-pasienter og hvor resultatet viste at kun 6% hadde nytte av gradert trening. Resten hadde ingen effekt eller ble dårligere.

————————————————————-

Lisbeth Myhre, avdelingsleder i Helsedirektoratet frem til 01.01.2012 har skrevet et motsvar til redaktøren for Tidsskriftet:

“Det forundrer meg at representant fra Tidsskriftets redaktør mener at bloggere, som selv har ME og/eller er pårøende, ikke er kvalifisert til å mene noe om hvordan deres sykdom oppleves og skal forstås. Jeg har i mange år hatt kontakter med enkeltpersoner og familier med sjeldne og lite kjente diagnoser. De fleste har opplevd manglende forståelse fra helsetjenesten for hva det innebærer å ha den aktuelle lite kjente diagnosen. Etterhvert som kunnskap om sjeldne tilstander har økt er dette for noen grupper blitt mye bedre, men ikke for alle. Historiene som fortelles er ganske parallelle til det jeg har hørt fra de som har ME eller er pårørende. Likevel er det forskjeller, sett med mine øyne. Selv om årsaken til mange sjeldne og lite kjente tilstander er ukjent, får de fleste bistand fra kommunenes omsorgstjenester, vurdert ut fra behov for pleie i eget hjem. Slik er det i meget liten grad for de som har alvorlig grad av ME. Dette kommer også frem i en undersøkelse fra SINTEF , som ble publisert i januar 2011.”

Les hele motsvaret fra Lisbeth Myhre HER

—————————————————–

Jørgen Jelstad, forfatter av boken De Bortgjemte skrev et motsvar som ble postet på bokens Facebookside 28.01.2012:

“En noe merkelig lederartikkel i Tidsskriftet for den norske legeforening denne uka. De sammenligner medietrykket rundt to studier, en metaanalyse om gradert trening og Rituximab-studien fra Haukeland, og konkluderer med kampanjejournalistikk fra TV2 rundt Rituximab-studien.

Som journalist som har jobbet i flere av de største avisene i Norge, har jeg nokså god innsikt i hvordan nyheter vurderes i redaksjoner, og det å sammenligne disse to studiene til å skulle ha lik nyhetsverdi – slik Tidsskriftet ser ut til å gjøre – er en håpløs vurdering etter min mening. Metaanalyser av gradert trening er gjort før, og ingenting er nytt i resultatene. Rituximab-forsøket er det første i sitt slag, og resultatene er oppsiktsvekkende gode – til tross for at studien er liten.

I tilleg fremstår det som det har vært en voldsom mediestrategi bak Rituximab-oppmerksomheten, og Tidsskriftet får det til å se ut som det er en salig gjeng med ymse “strateger” som har sittet i månedsvis og pønsket ut og koordinert en mediepakke. Det er en nokså absurd tanke, og også helt feil. Det var rett og slett bare en oppsiktsvekkende og interessant studie, som også ble medieomtalt langt utenfor Norges grenser av blant annet BBC, Der Spiegel og New Scientist.

Debatten om hvordan medisinsk forskning fanges opp i media er veldig interessant, men denne lederartikkelen bidrar ikke akkurat til å sette i gang noen nyansert debatt om temaet.”

——————————————————————-

Jeg vil forsøke å holde denne boggposten oppdatert evnt flere motsvar som kommer.

Andre bloggere som skriver om dette er (Legg gjerne inn en kommentar hvis det er noen jeg ikke har sett, så vil jeg oppdatere listen)

http://beatesrasteplass.wordpress.com/2012/01/25/1300/

http://jojjasrufseteblogg.wordpress.com/2012/01/25/alle-mytene-om-me-er-de-egentlig-en-sannhet/

http://totoneimbehl.wordpress.com/2012/01/31/etiske-regler-for-leger-og-tidsskriftets-blogg/

Intervju med Professor Behan (nevrolog og utdannet innen psykiatri på Harvard University) der han bl. a. sier: “Elektronmikroskopi viser unormalheter ved mitokondriene ved ME og det har vi visst siden 80-tallet.” og “Forskningsmidler bør brukes på biomedisinsk ME-forskning, ikke på psyko-nonsense”

“Politikerne har ansvaret, men har de skylden? Sylvia Brustad felte sine tårer, Laila Dåvøy stiller fortsatt sine spørsmål, målsettinger formuleres og man evaluerer åpent og ærlig. Jeg tror Jørgen Jelstad er inne på noe viktig når han gang på gang peker på den rollen et legenettverk rundt professor Bruun Wyller ved Rikshospitalet har spilt. Disse har vært Helsedirektoratets rådgivere og lagt premisser for hva man skal satse på. Overfor slik ekspertmakt er selv de sterkeste politikere avmektige. Ettertiden får vise om disse legene har lagt premisser for et system basert på systematisk feilbehandling. Hovedforklaringen,_ og den sitter langt inne for en organisasjonsviter, ligger i holdningene til de som jobber i helsevesenet. Ypperstemoralisten overfor moralistene, professor Per Fugelli, refser gang på gang fordømmelsen eller den klamme «vi vil hjelpe deg-omfavnelsen» av de livsstilssyke, enten det er de rusavhengige, de omfangsrike, røykerne eller de inaktive.

Få ser i dag på ME som en livsstilssykdom, men det er den samme medisinen som foreskrives: Få en grønn resept, gå tur, kom deg i arbeid og skaff deg venner. Og, ta deg sammen, det er opp til deg selv. For ME-syke virker i alle fall denne medisinen dårlig. Funnet til kreftlegene på Haukeland gir håp, ikke bare for å kurere sykdommen. Som pårørende merker jeg også en holdningsendring. ”Jaså, den du er pårørende til er virkelig syk”. Det gir også et lite håp for systemets brysomme.”

Les hele artikkelen HER

Viser til tidligere analyse av Lightning Process på bloggen som ble kåret til Norges Beste Blogg i 2010 HER

Les innlegget til psykolog Anna-Lena Grønnland HER

Hentet fra Aftenposten.no

Legen Maria Gjerpe skriver viktige ord i Aftenposten i dag:

“Hva skjer når vi som leger selv ikke har behandlingsalternativ til pasientene, eller antar en sykdom er psykosomatisk betinget? Tyr vi da til alternative tilbydere? Tenker vi at det handler om pasienters manglende livsmestring og at de dermed “selv må ta ansvar” og tilbyr dem adferdsterapi? I en travel legehverdag kan det være behagelig. Pasientene, derimot, kan forbli syke og ikke få tilgang på korrekt behandling.

Les hele kronikken HER

Hentet fra TV2:

“Strand påpeker at det er svært krevende å finne en klar årsakssammenheng i flere av disse sakene og han viser til at det også finnes lite forskning på området. Nå har det derimot vært forsket mye på Giardia, og tre uavhengige forskningsrapporterer underbygger i ulik grad at det er en sammenheng mellom Giardia og ME.”

Les mer og se innslag fra TV2 nyhetene mandag 23.01.12 HER

Barneombudet.no:

“Barneombudet ber om en rask avklaring på at barn med pleietrengende ME innlemmes i den listen over sykdommer som ligger til grunn for at foreldre innvilges pleiepenger. Ved det enkelte NAV-kontor må det ikke være noen tvil om at ME er en alvorlig sykdom som gir grunnlag for tildeling av pleiepenger.

Barneombudet ber også om en tilbakemelding på hvordan direktoratet vil sikre en lik praksis fra NAV når det gjelder godkjenning av søknader om pleiepenger for foreldre med ME-syke barn. Hvis direktoratet ikke mener det er grunnlag for å foreta noen endringer for å sikre dette, for eksempel i regelverk eller retningslinjer, ber vi om en begrunnelse for det. I forlengelsen av dette ber vi da om redegjørelse for hvordan dere tenker at disse barna best bør ivaretas, hvis ikke foreldrene skal kunne være hjemme med dem.”

Les mer HER