Lillestrøm Helseklinikk må begrense sin behandling pga ettersyn fra Helsetilsynet

Det er med tungt hjerte jeg må meddele at Lillestrøm Helseklinikk har blitt rapportert inn for helsetilsynet.

NB! Jeg skrev i går kveld at Prof. Kenny De Meirleir og Himmunitas Norge også har blitt rapportert inn for Helsetilsynet – dette var en misforståelse fra min side og denne informasjonen har IKKE blitt bekreftet! Jeg beklager dette på det sterkeste og håper at det ikke har ført til unødvendig bekymring for mange av dere. Det jeg kan si helt sikkert pr. d.d. er at det kun er Lillestrøm Helseklinikk som begrenser sin behandling pga revisjon fra Helsetilsynet.

Lillestrøm Helseklinikk skriver følgende på sine hjemmesider:

“Helsetilsynet har stilt spørsmål ved vår bruk av antibiotika. Retningslinjer for bruken av antibiotika i Norge ekskluderer pasienter uten sikre objektive funn selv om pasienten får en klar klinisk bedring av behandlingen. Behandling med antibiotika mot intracellulære infeksjoner, overvekstproblematikk i tynntarm og immunmodulering er ikke tillatt ifølge retningslinjene.
På tross av disse retningslinjer ser vi daglig pasienter med effekt av antibiotika gitt av andre leger på sykehus, fastleger, leger i familien, etc. uten at det foreligger objektive funn som antyder infeksjon. Så det er åpenbart at disse retningslinjer for bruk av antibiotika ikke alltid blir fulgt opp i det offentlige helsevesen.
Vi støtter en forsiktig bruk og kontrollert anvendelse av antibiotika. Men vi ønsker retningslinjer i lovverket som åpner for anvendelse der dette gir klar klinisk bedring av pasientens helsetilstand. Vi er nå i dialog med Helsetilsynet og håper på en konstruktiv avklaring og tolkning av dagens retningslinjer i lovverket for bruk av antibiotika. Inntil saken er klarlagt vil følgende endringer bli gjennomført: Vi vil kun behandle voksne med antibiotika der det er objektive funn som tyder på infeksjon, eller dersom vi anser det er medisinsk uforsvarlig å IKKEbehandle grunnet særdeles god klinisk effekt.”

Om Lillestrøm Helseklinikks metoder, argumenter og dokumentasjon på bedring er gode nok og om den utenlandske forskningen de refererer til er tungtveiende nok for Helsetilsynet må vi vente å se. Les hva de skriver på Lillestrøm Helseklinikks sider HER.

Marias Metode har også skrevet om dette HER

Lothiane skriver også om dette HER 

Leave a comment ?

39 Comments.

  1. Jeg vet i hvertfall at jeg er helt avhengig av antibibiotikakurer med jevne mellomrom, og da i intervaller med probiotika. Dette gjør at infeksjonssymptomene holdes under kontroll feks fever, migrene, synsforstyrrelser osv. og ville syntes det var tragisk at jeg ikke lenger hadde tilgang på det!

  2. Antibiotika under misstanke er brukt av det offentlige i årevis, og det skjer jo enda. Vi får jo bare avvente resultatet av dette. Får ikke tro det er et ledd i et angrep mot LHK og de meirleir.

  3. Dette er ille…

    Det som irriterer meg mest, er hvordan de reagerer på bruk av antibiotika. Ellers har jeg ikke akkurat merket noen restriksjoner blant allmennleger på dette området. De har slengt antibiotika etter oss i alle år, ganske ukritisk selv når jeg har vært skeptisk.

    Men når det skjer under slike ordnede forhold som hos LHK (og sikkert hos de Meirleir også) så er det altså kritikkverdig og uforsvarlig.

    Etter det jeg har hørt mener helsedirektoratet at selv diettene er uforsvarlig behandling (av barn)… Er det mulig?

    Er det noen som roter i kulissene..? Det lurer jeg litt på.

  4. Dette er direkte skremmende. Når det ikke finnes noen form for behandling i det offentlige, for denne sykdommen som “ikke finnes”, så prøver vi fortvilet med å bruke alle sparepengene på privat-klinikk, og det hjelper !!!!! Jeg har fått et nytt liv etter at jeg begynte med behandling hos Lillestrøm helseklinikk, så skal de kanskje ta fra oss det også!! Er det mulig !!! En ønsketenkning kan imidlertid være at Helsetilsynet anbefaler behandlingen, og behandlingen blir dekket av det offentlige. Tenk om det hadde blitt utfallet :razz:

  5. Er det noen som vet hvilke leger det er som har meldt dem til Helsetilsynet? Har almenheten innsynsrett tro? Jeg synes det er intr. å vite hvem som står bak dette.

  6. En stor klem til alle dere som nå miste tilbudet deres!

  7. Øistein JansenNo Gravatar

    Når behandlingsmetoder blir benyttet der behandlingen ikke er målbar med annet enn at man syns man blir bedre, så vil slike behandlinger kunne sidestilles med homeopatiske og andre alternative metoder. Konferansen i Kanada viste tydelig at virussporet ikke kan følges like fullt som bl.a. LHK har vært påståelige med, som før.
    Det er ikke noe jeg heller også vil enn at ME-syke skal kunne få den beste behandling som finnes, men som mange her vet og allikevel overser, så er det enda ikke funnet noen vitenskapelige løsninger til helbredelse. Inntil det skjer vil all behandling kun være på måfå.
    I dette landet har vårt helsevesen satt seg over all annen behandling og forskning. De har tatt på seg et enormt ansvar man på mange områder ikke alltid kan forstå at de overholder. Men, i det de nå må gjøre er å gjennomgå behandlingen på LHK på lik linje som de må gjennomgå andre alternative behandlinger, og da har de ikke andre alternativer enn å forholde seg til gjeldende retningslinjer.
    Det går an å gjennomføre seriøse studier innen immunologi også i samarbeid med norske styresmakter. Det dessverre våre styresmakter ikke makter er å se nødvendigheten av en bredde i de studier som virkelig er nødvendige for å avklare om de enkelte teorier stemmer eller ei. Til tross for våre oljemillioner, er ikke denne sukdommen spesielt prioritert inntil man kan sette seg ned å regne på de totale samfunnsmessige kostnader sykdommen egentlig har. Kanskje myndighetene egentlig trenger litt hjelp med det også. Om en slik beregning kan gjøre kan det legges opp et budsjett som kan benyttes til nødvendig forskning. Med de miljøer som eksisterrer i dag kan det virke som hvert enkelt forskningsmiljø vil overstige de midler som er til disposisjon. I mellomtiden har KdM og LHK klart å starte med egen forskning der pasientene er forskningskaniner og selv betaler for å være det. Jeg kan heller ikke se rimeligheten i et slikt arrangement. I så måte må hver enkelt pasient få royalties av den fortjeneste forskningen vil frembringe om de virkelig finner den riktige løsningen. Og som pasientene skriver, så er det ingen som klager på behandlingen ei heller på den situasjonen de lulles inn i. Når man står midt oppe i det vil jeg vel anta an man ikke helt ser alle sider av det man har innlatt seg på. Desperasjonen er stor for å kunne bli frisk. Det er det også for kreftpasienter. Det er ufattelig for mange at leger som representanter for myndighetene har oppgitt kreftpasienters siste håp. Jeg har møtt noen av dem på alternative klinikker der de har blitt tatt vare på og kreften har forsvunnet. Jeg har også møtt de som har kjempet til det siste. ME er heldigvis ikke en slik sykdom. ME er en sykdom det er fullt mulig å leve med. Det er ikke et slikt liv jeg hadde tenkt meg da jeg var yngre, men det har også gitt meg gleder jeg ikke hadde fått som frisk. Jeg hadde en uke i de friskes verden og hadde jeg fått velge er det ikke tvil om at de friskes verden ville vært mitt valg. Det gir meg allikevel ikke det store behov for å søke desperate midler eller behandlingsmetoder som er svært omdiskuterte.
    LP er også en av dem. Jeg er glad for at det hjelper for noen, men like fullt er dette en metode uten målbarhet. Den selges som helbredende og at man i utgangspunktet er frisk, og burde av den grunn være ulovlig i dette landet.
    Det vi står igjen med er myndighetenes opprettede kunnskapsutvalg som for pasientgruppen fremstår med store mangler. Men, pasientgruppen står også som en stor splittet gruppe. Avhengig av de erfaringer noen av oss gjør med det å kunne føle seg bedre, sverger vi til de metodene vi møter. Jeg ville mye heller likt å se at pasientgruppene samles om en like fin og bred strategi som jeg oppfattet konferansen i Ottowa å være. Man må være smertelig klar over at alle behandlingsformer i dag er kun på eksperimentstadiet og at våre myndigheter må orientere seg i den samme jungel som vi også gjør. Da er det lett å bli utålmodig.Det vil bare være spennende å se i hvilken retning myndighetene vil gå og om de vil være flinke nok til å støtte alle teorier like fullt eller om de vil fortsette å satse alt på en hest.

    • Du skriver godt! Og balansert.
      Dog kjenner jeg meg ikke igjen i at jeg “lulles” inn i en situasjon.
      For å understreke hvordan jeg ser det som pasient: Jeg VET at dette er eksperimentelt.Og at jeg betaler for det ting koster. Jeg kan vente til forskningsmidler og instanser en dag priotriterer denne sykdommen. Men fordi jeg opplever dette som en faglig tilnærming uten de nødvendige midler, så får jeg både bidra til jakten på løsninger og oppnår muligheten til en annen helse.
      Jeg forventer ikke royalities. Jeg får kanskje en gevinst – et bedre liv. Jeg opplever meg ikke som en forsøkskanin, men som en blir møtt og som kan være med å gjøre noe verdifult.
      Dette er ikke kreft. Men jeg har sett MEsyk som liggende i koma – våkne til liv. Ingen plasebo. Vedkommende visste trolig ikke at det ble tatt prøver, og i alle fall ikke at vedkommende fikk medikamell behandling.
      Jeg er takknemlig for at Meirleir har jobbet så intenst for å gjøre vårt liv bedre.
      Så jeg kan vente på det vanlige systemet.. men vil jeg? – Ikke om jeg kan få lov til å få denne behanlingen.

    • ” ME er en sykdom det er fullt mulig å leve med. ”
      Flott at du har fått en grad av ME som det er mulig for deg å leve med. Men ikke dra generelle konklusjoner for alle med ME. De 25% sykeste lever, men noe liv er det ikke.

      • Øistein JansenNo Gravatar

        Beklager, men det jeg har sett av kreft er ikke til å leve med. Man kan si at man får enormt mange gode venner og venner for livet. Det er bare så synd at vennskapet likevel ikke varer så lenge i alle tilfeller.
        ME er ikke på langt nær like fatalt og det er langt større sjanse til å få med seg et liv om enn noe begrenset. Du må ikke tro at ikke jeg har hatt mange måneder i seng, men jeg ser også at det ikke er slutten på livet og at det går an å bygge videre på den situasjonen man har havnet i.

  8. Trist jeg ikke fikk vært med på den undersøkelsen som har blitt laget jfr. Meirleir.
    Det hadde vært så kjekt å få fortalt om mitt nye liv. – Etter å vært syk i over 10 år:
    Rullestolene(manuell og elektrisk) som har vært brukt på kjøpesentre, byturer og på reise – er parkert.
    Jeg sier fra meg HC-parkeringstillatelsen.
    Jeg har kunnet sende kona på 1 ukes tur mens jeg steller hjemme, tiltross for datter med samme sykdom (det har hun ikke kunnet gjort før!)
    Om arbeidslivet fortsatt er et stykke unna, så er det fantastisk å kunne leke med tanken igjen.
    Dette nye livet startet med prøver hos Meirleir. Og i og med at det muligens stilles ?-tegn til bruken av antibiotika, ja – så er det riktig at jeg har fått det. Og det er uomtvistelig en av de viktigste faktorene som har gitt meg og min familie ett nytt liv.
    Jeg er ikke i mål. Holder på å forsere. Det er jo det alle vil at jeg skal gjøre, er det ikke?!!

  9. Hans antibiotikabehandling, med riskhantering:
    http://mecfs.wikkii.com/wiki/Intestinal_dysbiosis_treatment

  10. hmmm… ja da er det å sette igang med å lese veiledere for antibiotika da for intracellulære infeksjoner, som rammer norske statsborgere ojsan!

    parasitter og patogener i tarmsystem – hvordan behandler det offentlige helsevesenet dette….???

    … og dersom de har behandling, så har jo bare ME-senteret to sengeposter som er tilpasset ME pasienter…

    Men barn og unge de må bare tenke seg frisk…

    ………

  11. Du er flink Birgitte! Både til å være rask og til å justere!
    Takknemlig for deg!

  12. Dette er mer en trist! Men ikke helt uventet.. Kampen hardner til, det er tydelig. Men det er forferdelig trist at det skal gå så til de grader utover de eneste legene som virkelig hjelper norske ME-pasienter, og det er uansvarlig at norske ME-pasienter enda en gang blir dolket i ryggen. For slik føles det: Etter 30 år som syk, 3 år i behandling og jeg har et helt nytt liv! Hvor lenge må vi vente på virksom behandling fra det offentlige helsevesen?
    Hvilke leger er det som står bak denne anmeldelsen?

  13. Ø. Jansen skriver:
    “I mellomtiden har KdM og LHK klart å starte med egen forskning der pasientene er forskningskaniner og selv betaler for å være det. Jeg kan heller ikke se rimeligheten i et slikt arrangement.”

    Hva så – jeg tror de aller fleste har gått inn i denne behandlingen med åpne øyne – og vi forventer ingen royalties. For vår families del har behandlingen resultert i at datteren tar master studier (full tid) i USA og sønnen tar et relativt tungt høyskolestudie også på full tid. Det er den beste belønningen (royalty) vi kunne ønsket oss :smile:

    Det ser ut som om du har akseptert din situasjon, men det kunne ikke vi som foreldre gjøre på våre barns vegne. Mener du at vi bare skulle ventet på norske myndigheter skulle foreta seg noe? Sønnen min ventet og ventet i over 7 år uten at noe som helst skjedde her hjemme. Og datteren vår ville fortsatt vært så syk at hun ikke kom lenger enn til sofaen og hun hadde helt sikkert vært midl. ufør.

    Du skriver også at: “Når man står midt oppe i det vil jeg vel anta an man ikke helt ser alle sider av det man har innlatt seg på”.

    Er du helt sikker på at du ikke undervurderer oss?
    Selvfølgelig sitter ingen av oss med noen fasit på forhånd, det vi imdlertid vet med sikkerhet er at hjelp av det norske helsevesenet, det får vi ikke. Vi har ikke hatt stor kunnskap når det gjelder behandlingsmetoden til KDM, men vi har heldigvis hatt mulighet til å drøfte behandlingen med en indremedisiner her hjemme.

    Jeg er så enig med Tege – skulle gjerne vært med på undersøkelsen. Vi har nå testresultater som kan bevise at vi heller ikke har “lullet oss inn i en situasjon”.

    • Øistein JansenNo Gravatar

      Jeg er veldig glad for at du Lisbeth, har så mange penger at du kan sende barna på kostbare skoler i tillegg til å få de behandlet hos KdM og LHK. Ikke minst er jeg glad for at dine barn også har fått et mye bedre liv. Vi er vel alle misfornøyd med myndighetenes vilje til å fremme metoder for å få oss bedre og ikke alle har de samme midler som det du har. De penger dere ønsker å bruke på å få deres barn bedre er av eget valg og høyst forståelig.
      Det som er oppe til diskusjon er kanskje fem eller fler retninger der forskningen har sine teorier. Alle disse teoriene baseres på at folk har blitt bedre. Min situasjon er den at jeg må forholde meg til de goder myndighetene tilrettelegger for meg. Jeg merker fremgang i aktivitetstilbudet, men jeg vet også at et kort rehab opplegg ikke er nok. Jeg ser statsbudsjettet gjentagene ganger nedprioriterer det lille halmstrået jeg har å klamre meg til. Men, jeg heller ikke bebreide det statlige sytem for at de vil påta seg det hele og fulle ansvaret. Jeg synes bare som mange andre at de ikke gjør en god nok jobb med det ansvaret de har påtatt seg. Da faller urimeligheten ut for pasientgruppen som selv må søke de metoder de selv har troen på.
      Metodene og resultatene til KdM og LHK er ikke konklusive. Til nå er de kun eksperimentelle. Hadde det vært noen rimelighet i behandlingstilbudene for pasientgruppen, så hadde myndighetene anerkjent eksperimentene, og finansiert og tilrettelagt for en utbredt testing på pasientens eget ansvar.
      Så kommer spørsmålet om vi har betalt nok skatt til å finasiere et slikt omfattende prosjekt eller må vi kritisere flere detaljer i dagens politiske styring slik at vi kan oppnå et bedre fokus. Jeg vet ikke om andre politiske partier vil se gevinsten av å redde så mange ME-pasienter. I mellomtiden gjør jeg som dere og kjøper meg de tjenester jeg kan for å finne ut av om hva det er jeg kan reagere på for å bli bedre. Men, frisk forventer jeg ikke at jeg vil kunne bli. Det forventer jeg at myndighetene finner en metode for at vi skal bli på lik linje som de også tilrettelegger for behandling av andre sykdommer.

      • En liten kommentar om at vi har så mye mye penger… Dessverre har vi ikke det, men vi er kjempeheldige som er to foreldre som er arbeidsføre. Resten har med prioriteringer å gjøre og Statens Lånekasse :smile:

        Det er selvfølgelig veldig urettferdig og leit at ikke alle syke skal ha samme mulighet, men vi kan ikke la være å prøve ut KDMs behandlaing fordi andre ikke kan klare det økonomisk.

        Kanskje en gjennomgang framover kan vise at behandlingen/e KDM har gitt her i Norge, vil være en vei å gå for andre leger også. Og da vil det komme andre syke tilgode også.

        • Øystein: Du resonerer godt!
          Lisbeth: Er så sant!

          Det er mange som ikke har råd til en gang å tenke tanken på LHK og KDM. Selv ikke med prioriteringer.
          De aller aller fleste av de som gjør det, har det nok slik at det ikke er å ta av overskuddet.
          Vi er alle for at denne forskningen skulle vært betalt av det offentlige. Men så langt har det offentlige ikke tatt ME på alvor. Det er alvorlig!
          Der pågår det jo en prossess som er i bevegelse, både nasjonalt og internasjonalt.
          I dette arbeidet dukket KDM opp som en mulighet for de som har mulighet.
          Pasienter har grepet den. LHK grep den.
          Det har i alle fall så langt ikke bragt oss bakover.
          Det ER vondt med alle som ikke får adekvat hjelp! Det ER godt at flere som har fått bedre helse bruker noe av den til å støtte og kjempe for felles sak.
          Takk til alle som gjør det! Og det har vel aldri vært så stor oppmerksomhet rundt denne sykdommen noen gang. Så det er HÅP! Det spirer..langsomt. Men det spirer.. selv om noen tråkker i gresset ;-)

        • Jeg støtter Lisbeth og hennes familie fullt ut i sine valg mht biomedisinsk behandling i stedet for å vente på et offentlig helsevesen som i åresvis har sviktet svært syke mennesker i alle aldre.
          Vi er to i fam. som får behandling, den ene er i tenårene og har vært syk siden fødselen. Uten biomedisinsk behandling ville både h*n og jeg vært mer eller mindre sengeliggende.Jeg er villig til å gjøre ALT jeg er i stand til for å hjelpe mitt barn til å få oppleve hvordan det er å leve som frisk!
          -Skulle jeg ha dårlig samvittighet for det? Kan det tenkes at nettopp det at noen velger denne behandlingen,- mens vi venter på at norsk offentlig helsevesen skal få et kompetent og kurativt tilbud til ME-pasienter-, gir et stort bidrag til at kompetansen heves her i landet? Og at det kommer ALLE ME-pasienter tilgode en dag? I stedet for å undervurdere oss og antyde at vi “luller oss inn i en situasjon” og ikke helt vet at hva vi driver med, burde Øystein Jansen være glad for all kompetansen som blir brakt til offentlig helsevesen ved at noen selv betaler for å få denne behandlingen. I vår familie er vi faktisk så oppegående at vi vet hva vi vil for både meg og barnet…
          Vi har begge hatt en formidabel bedring hvilket medfører et langt rikere liv enn tidligere. Hvem ønsker seg ikke det?
          Mitt høyeste ønske er at ALLE ME-syke hadde fått mulighet til denne utredningen og behandlingen GRATIS!
          Sånn er det dessverre ikke.
          Jeg tror faktisk at vi som har tatt valget om å betale for denne behandlingen, gir et stort bidrag til at kompetansen på biomedisnisk behandling øker i Norge. Jeg tror fakrtisk at det vil komme ALLE norske ME-pasienter tilgode en dag.
          Er det feil å gjøre det man kan for å bli frisk?

      • ØJ: hvordan mener du det ville hjelpe deg og din situasjon om de som har mulighet til det ikke lenger får fulgt et opplegg de betaler for selv?

        Livet er aldri rettferdig, men de fleste er i stand til å heie på at andre får gjort det beste ut av sin situasjon likevel.

        • Øistein JansenNo Gravatar

          Anser det ikke som relevant å spekulere i konsekvenser for egen del der forhold gjelder andre. Vedrørende temaet om myndighetene foretar en riktig vurdering i å begrense behandlingsmetoder, så vil jeg tro at det er viktig å se på myndighetenes retningslinjer og forholde seg til dem. Skal du prøve å påvirke retningslinjene kan du ikke levere synseresultater og følersegbedre målinger.

          • Men da er det heller ikke relevant at du fokuserer på andres privatøkonomi.

            • Øistein JansenNo Gravatar

              Nå tror jeg det er behov for litt utdyping her. Kjenner meg ikke helt igjen i din hentydning.

    • Kjære Lisbeth; du skulle også vært nevnt i mitt lille gledesutbrudd lengre ned i tråden. Så sent men godt – det varmer å lese! klem til deg også :smile:

  14. Evnt ny informasjon (som da vil være 110% sikker.. :roll: ) vil bli fortløpende oppdatert her på bloggen.

  15. Kjære Luckymor, Tege og Måne: Jeg henger ikke med i alle svinger og får ikke med meg alt som blir skrevet.
    Derfor var det utrolig fint å lese det dere forteller i svarene over. Dere har selv blitt friskere eller opplever nær familie som har blitt det. Jeg ble så glad :grin:
    Dette trengte jeg virkelig. Og det styrker mitt håp og troen på LHK:

    • Presiserer: kjempeglad på deres vegne!Det er så godt å høre at jeg må sende avgårde klemmer til dere :grin:

      • TAkk for gode ord, og klemmen!
        Klem tilbake :grin:

        • (jeg tenkte på det i dag, var ute i litt lette sko .. og gikk..
          Det slo meg: Så hærlig å gå! Beina bare gikk.. uten brems eller bly i skoene.. Priviligert? Ja! For å få lov til kunne gå :grin: )
          (måtte bare få delt det med noen.. :wink: )

      • Takk kjære Trude, sender klem tilbake :grin:
        Ja, livet her i huset er såååå mye bedre enn for noen år siden :grin: Barnet kan følge skolen,og jeg tror, har ikke større fravær en andre barn.Barnet kan også være aktiv og sosial på en helt annen måte enn tidligere. Det er verdt alle pengene aleine!
        Jeg har begynt med forsiktig jobbing igjen,og bare elsker det! -Så det er helt klart grunn til å holde håpet oppe,Trude :grin:

  16. :grin: Dagens sitat av TEGE:

    Så det er HÅP! Det spirer..langsomt. Men det spirer.. selv om noen tråkker i gresset :wink:

    Den va fin :grin:

Leave a Comment


NOTE - You can use these HTML tags and attributes:
<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Trackbacks and Pingbacks:

Switch to our mobile site