TV2 har laget en side hvor ALLE innslag som har blitt gjort om ME den siste tiden blir samlet og lagt ut gratis!

Jeg har vært i kontakt med TV2 og de har nå laget en side hvor alle artikler og reportasjer som de har sendt ifb. med Rituximab-forskningen og lansering av boken til Jørgen Jelstad “De Bortgjemte” har blitt lagt ut gratis. De vil også oppdatere siden underveis med forventede innslag. Dette er enestående av TV2 som vanligvis kun har disse sendingene under betalingstjenester, men fordi de har forståelse for at ME-pasienter ikke har kapasitet til å få med seg alt direkte og gjerne vil vise innslagene til leger, venner og familie har de laget denne “samlesiden” med linker til alle reportasjene gratis.

Kudos og hjertelig takk til TV2 – dere er med på å endre holdninger, øke kunnskap og skrive historie!

Samlesiden med alle linker fra TV2s dekning av saken finner du HER (arkivet er nederst på siden)

I følge TV2 blir disse videoklippene og artiklene liggende liggende på nett i uoverskuelig fremtid! 

This is a sticky post! continue reading?

Tønsberg Blad 28.10.11: Kronikk av sykepleier Anne-Helene Ose-Johansen

Hentet fra TB.no:

Selv om kroppen er fylt med håp, er det likevel ikke alt. Jeg har tross alt fremdeles beina plantet i ull på tregulv. Jeg tror ikke jeg kan bestille time hos legen min i morgen og være frisk til jul.
Forskning tar tid og det tar ytterligere tid før en behandling som har virket på noen pasienter blir en akseptert behandling for alle i en diagnosegruppe.
I mellomtiden fortsetter jeg med mestringen min og mens jeg fortsetter med det som virker for meg, vet jeg at mens tiden går, blir min hjemmesoning et erfaringspluss som vil skille meg fra mange andre jobbsøkere. Fordi jeg har en unik kompetanse, og en spesiell måte å formidle den på, er min kompetanse unik.”

Les mer HER

Svar fra Helseministeren på spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) ang. ME-pasienters rettigheter

For noen uker siden stilte Laila Dåvøy (KrF) et spørsmål ang ME-pasienters økonomiske rettigheter. Spørsmålet fra Dåvøy kan leses HER. Nå har helseministeren svart følgende:

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Pasienter, brukere og pårørende skal møtes med respekt uavhengig av helse-, omsorgs- og velferdstjenestenes forståelse av og mulighet til å behandle aktuell sykdom. Pasienten sine plager skal tas på alvor selv om årsaksforholdene er uavklarte. Det er ikke diagnosen, men den enkeltes behov for bistand som skal avgjøre hvilke tjenester som ytes. Det har vært en positiv utvikling i tjenestetilbudet til pasienter med CFS/ME. Vi må likevel være ydmyke for at det fremdeles er store variasjoner mellom helseregionene og et betydelig forbedringspotensiale. Dette kom frem, som representanten også viser til, i evalueringen fra SINTEF våren 2011. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten sin kunnskapsgjennomgang i februar gir dessverre heller ikke klare konklusjoner i forhold til diagnostisering, effektiv behandling og årsak. Helsedirektoratet skriver i sin redegjørelse at det ikke på generelt grunnlag lenger anbefales tilpasset treningsbehand¬ling eller kognitiv terapi til pasienter med CFS/ME. Det er krevende å etablere gode tilbud og informere om oppfølging når kunnskapen om diagnostisering og virkningsfull behandling er uklar. Departementet har mottatt en søknad fra Helse Sør-Øst RHF om å etablere en nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med CFS/ME. Denne vil bli vurdert etter vanlige prosedyrer for etablering av slike tjenester. Vi mottar stadig informasjon om alternative behandlinger både i Norge og i utlandet. Noen pasienter melder om positiv effekt og andre melder om negativ eller ingen effekt og bruker til dels store summer på slik behandling. Regjeringen ønsker at norske pasienter skal ha rask tilgang til nye former for behandling med tilstrekkelig dokumentert effekt. For å sikre dette, vil det etableres et nytt system for innføring og oppfølging av nye metoder i spesialisthelsetjenesten. Det er viktig å stille krav om at nye behandlingsmetoder skal ha dokumentert effekt før de introduseres i den offentlige helsetjenesten. Vi må forholde oss til de faglige vurderingene som gjøres her i landet. Systemet skal blant annet sikre at nye metoder som er ineffektive og/eller skadelige ikke tas i bruk, samtidig som gamle metoder fases ut. Når det ikke finnes etablert behandling, kan utprøvende behandling i en forskningsstudie være et alternativ. Helse- og omsorgsdepartementet arbeider kontinuerlig for å øke omfanget av kliniske studier i Norge. Finansdepartementet har opplyst at en forutsetning for å få særfradrag for store syk-domsutgifter ved behandling utenfor den offentlige helsetjenesten, er at den offentlige helsetjenesten ikke har et tilsvarende tilbud. I tillegg må det oppsøkte tilbudet anses som faglig forsvarlig. Dette betyr at behandlingen må bygge på prinsipper og metoder som er vitenskapelig dokumentert og anerkjent av norske myndigheter. Det er Fylkes¬mannen, med Helsedirektoratet som klageinstans, som tar stilling til om disse vilkårene er oppfylt. Ligningsmyndighetene er bundet av fylkes¬mannens og Helsedirek¬toratets vedtak. Det gis svært sjelden særfradrag for utgifter til behandling utenfor den offent¬lige helsetjenesten. Avvikling av særfradragsordningen vil derfor ha begrenset betyd¬ning for denne pasientgruppen når det gjelder utgifter til behandling. Eventuelle øvrige merutgifter som pådras som følge av ME, må vurderes etter de ordinære reglene for å få særfradrag. Dekning av merutgifter i forbindelse med sykdom gjennom grunn- og hjelpestønad innvilges etter regelverket i folketrygdloven. Regjeringen foreslår i statsbudsjettet for 2012 å fase ut særfradragsordningen over tre år, og at midlene som frigjøres brukes til å styrke eksisterende ordninger på budsjettets utgiftsside med tilsvarende formål. For 2012 foreslås det at de frigjorte midlene fordeles på prioriterte tiltak knyttet til tannhelse, ombygging av bolig, transport for funksjons¬hemmede barn og unge og Diabetesforbundets arbeid med motivasjonsgrupper mv. Hvordan de resterende midlene skal brukes, vil bli vurdert i dialog med bruker¬organi¬sa¬sjoner i forbindelse med budsjettprosessene for 2013 og 2014. Når det gjelder saksbehandlingen i Arbeids- og velferdsetaten, har Arbeidsdeparte¬mentet informert meg om at fastlege, eventuelt spesialist, skal opplyse om grunnlaget for diagnosen de har stilt og gi en vurdering av funksjonsevne, arbeidsevne og prog¬nose. I tilfeller der relevante opplysninger eller vurderinger ikke finnes, eller der Arbeids- og velferdsetaten finner opplysningene mangelfulle, vil etaten be om utfyllende informasjon. Ved vurdering av rett til uførepensjon vil fastlege, spesialist og rådgivende lege bistå Arbeids- og velferdsetaten i sitt arbeid med å etablere faktum i saken. Det er imidlertid etatens oppgave å vurdere sakens faktum opp mot inngangsvilkårene i folketrygdloven. Arbeidsdepartementet viser til at uførepensjon gis til personer som pga. varig sykdom, skade eller lyte har fått sin evne til å utføre inntektsgivende arbeid varig nedsatt med minst halvparten. Hensiktsmessig behandling og arbeidsrettede tiltak skal være prøvd før uførepensjon kan innvilges. Krav om uførepensjon kan ikke avslås fordi det ikke finnes hensiktsmessig behandling. Hvorvidt det foreligger en varig sykdom, må avgjøres etter en konkret vurdering. Arbeids- og velferdsetaten har gitt egne retningslinjer om hvordan ME-saker skal vurderes.
Les det på stortinget.no HER

Rituximab-studiet fra Dr. Mella/Dr. Fluge møter kritikk

Hentet fra PlosOne:

“Our greatest concern is the statement by the investigators that they want to proceed with an open label follow up study, instead of a larger, blinded and placebo-controlled RCT. Investigators, clinicians and patients should learn from the XMRV demise, in which many patients were allowed to use antiretroviral treatment on the basis of scanty and – as we know now – spurious data [4,5]. The data in the Fluge paper are far from conclusive, and it is much too early to start use of this expensive and potentially harmful drug in patients with CFS, in settings other than that of high quality RCTs. It should be emphasized that the authors have tended to downplay the potential harms , including the uncommon but important risk of progressive multifocal leukencephalopathy, whereas on the side of notional benefit they overestimate the effect size and power of their study. ”

Les mer HER

Les på norsk med Google Translater HER

Video av Dr. Dan Petersons foredrag i Stockholm 06.10.11

Takk til RME for å dele videoene fra seminaret!

Du kan se video av Dr. Dan Peterson oppdelt i 4 deler HER

Dagens Medisin: Barbara Austrheim-Baumgarten “Overlege mener ME er overdiagnostisert”

Les artikkelen fra Dagens Medisin 27.10.11 HER

Dagens Medisin: Wyller er skeptisk til Rituximabstudien og Ulvestad mener at LP gir bedre forståelse av ME

Les intervjuet med Wyller fra Dagens Medisin 27.10.11 HER

Les intervjuet med Ulvestad fra Dagens Medisin 27.10.11 HER

Hvis du vil vite hva verdens ledende forskere mener om Rituximabstudiet kan du lese hva Jørgen skriver HER

Dr. Matthew Edlund skriver også i dag om sin vurdering av studiet i The Huffington Post HER

Interessant debatt i Daily Mail – britene har oppdaget av Helsedirektoratet har bedt om unnskyldning for dårlig tilbud til ME-pasienter

Avisen Daily Mail skriver om forskningsfunnet fra Haukeland Sykehus. Under artikkelen følger en interessant debatt i kommentarfeltet. 

Les det HER

Les på norsk med Google Translater HER

Haukeland Sykehus skal iverksette ME-team med tverrfaglig kompetanse

Hør intervju med avdelingsoverlege Anette Storstein på nevrologisk avdeling på NRK Hordalands morgensending (3.40 inn i sendingen) HER

Dagbladet 25.10.11: Jørgen Jelstad skriver kronikk “Ta ME på alvor”

Hentet fra Dagbladet.no:

Nå må helsevesenet begynne å formidle kunnskap om ME-sykdommen, ikke holdninger.”

Les den meget gode kronikken HER

Bergens Tidende 21.10.11: “Vegard Bruun-Wyller: – ME-gåten neppe plutselig løst”

Hentet fra Bergens Tidende:

- Hva betyr de nye forskningsfunnene ved Haukeland Universitetssykehus?

- De er selvsagt interessante. Funnene tyder på at man ved å påvirke immunsystemet hos ME-syke kan bedre deres følelse av utmattelse. Men foreløpig er svært få pasienter testet, og ikke alle hadde effekt. Det gjenstår derfor mye vitenskapelig før man kan gi en generell anbefaling om dette legemiddelet til alle ME-syke.”

Les hele artikkelen HER

Switch to our mobile site