Svar fra Helseministeren på spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) ang. ME-pasienters rettigheter

For noen uker siden stilte Laila Dåvøy (KrF) et spørsmål ang ME-pasienters økonomiske rettigheter. Spørsmålet fra Dåvøy kan leses HER. Nå har helseministeren svart følgende:

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Pasienter, brukere og pårørende skal møtes med respekt uavhengig av helse-, omsorgs- og velferdstjenestenes forståelse av og mulighet til å behandle aktuell sykdom. Pasienten sine plager skal tas på alvor selv om årsaksforholdene er uavklarte. Det er ikke diagnosen, men den enkeltes behov for bistand som skal avgjøre hvilke tjenester som ytes. Det har vært en positiv utvikling i tjenestetilbudet til pasienter med CFS/ME. Vi må likevel være ydmyke for at det fremdeles er store variasjoner mellom helseregionene og et betydelig forbedringspotensiale. Dette kom frem, som representanten også viser til, i evalueringen fra SINTEF våren 2011. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten sin kunnskapsgjennomgang i februar gir dessverre heller ikke klare konklusjoner i forhold til diagnostisering, effektiv behandling og årsak. Helsedirektoratet skriver i sin redegjørelse at det ikke på generelt grunnlag lenger anbefales tilpasset treningsbehand¬ling eller kognitiv terapi til pasienter med CFS/ME. Det er krevende å etablere gode tilbud og informere om oppfølging når kunnskapen om diagnostisering og virkningsfull behandling er uklar. Departementet har mottatt en søknad fra Helse Sør-Øst RHF om å etablere en nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med CFS/ME. Denne vil bli vurdert etter vanlige prosedyrer for etablering av slike tjenester. Vi mottar stadig informasjon om alternative behandlinger både i Norge og i utlandet. Noen pasienter melder om positiv effekt og andre melder om negativ eller ingen effekt og bruker til dels store summer på slik behandling. Regjeringen ønsker at norske pasienter skal ha rask tilgang til nye former for behandling med tilstrekkelig dokumentert effekt. For å sikre dette, vil det etableres et nytt system for innføring og oppfølging av nye metoder i spesialisthelsetjenesten. Det er viktig å stille krav om at nye behandlingsmetoder skal ha dokumentert effekt før de introduseres i den offentlige helsetjenesten. Vi må forholde oss til de faglige vurderingene som gjøres her i landet. Systemet skal blant annet sikre at nye metoder som er ineffektive og/eller skadelige ikke tas i bruk, samtidig som gamle metoder fases ut. Når det ikke finnes etablert behandling, kan utprøvende behandling i en forskningsstudie være et alternativ. Helse- og omsorgsdepartementet arbeider kontinuerlig for å øke omfanget av kliniske studier i Norge. Finansdepartementet har opplyst at en forutsetning for å få særfradrag for store syk-domsutgifter ved behandling utenfor den offentlige helsetjenesten, er at den offentlige helsetjenesten ikke har et tilsvarende tilbud. I tillegg må det oppsøkte tilbudet anses som faglig forsvarlig. Dette betyr at behandlingen må bygge på prinsipper og metoder som er vitenskapelig dokumentert og anerkjent av norske myndigheter. Det er Fylkes¬mannen, med Helsedirektoratet som klageinstans, som tar stilling til om disse vilkårene er oppfylt. Ligningsmyndighetene er bundet av fylkes¬mannens og Helsedirek¬toratets vedtak. Det gis svært sjelden særfradrag for utgifter til behandling utenfor den offent¬lige helsetjenesten. Avvikling av særfradragsordningen vil derfor ha begrenset betyd¬ning for denne pasientgruppen når det gjelder utgifter til behandling. Eventuelle øvrige merutgifter som pådras som følge av ME, må vurderes etter de ordinære reglene for å få særfradrag. Dekning av merutgifter i forbindelse med sykdom gjennom grunn- og hjelpestønad innvilges etter regelverket i folketrygdloven. Regjeringen foreslår i statsbudsjettet for 2012 å fase ut særfradragsordningen over tre år, og at midlene som frigjøres brukes til å styrke eksisterende ordninger på budsjettets utgiftsside med tilsvarende formål. For 2012 foreslås det at de frigjorte midlene fordeles på prioriterte tiltak knyttet til tannhelse, ombygging av bolig, transport for funksjons¬hemmede barn og unge og Diabetesforbundets arbeid med motivasjonsgrupper mv. Hvordan de resterende midlene skal brukes, vil bli vurdert i dialog med bruker¬organi¬sa¬sjoner i forbindelse med budsjettprosessene for 2013 og 2014. Når det gjelder saksbehandlingen i Arbeids- og velferdsetaten, har Arbeidsdeparte¬mentet informert meg om at fastlege, eventuelt spesialist, skal opplyse om grunnlaget for diagnosen de har stilt og gi en vurdering av funksjonsevne, arbeidsevne og prog¬nose. I tilfeller der relevante opplysninger eller vurderinger ikke finnes, eller der Arbeids- og velferdsetaten finner opplysningene mangelfulle, vil etaten be om utfyllende informasjon. Ved vurdering av rett til uførepensjon vil fastlege, spesialist og rådgivende lege bistå Arbeids- og velferdsetaten i sitt arbeid med å etablere faktum i saken. Det er imidlertid etatens oppgave å vurdere sakens faktum opp mot inngangsvilkårene i folketrygdloven. Arbeidsdepartementet viser til at uførepensjon gis til personer som pga. varig sykdom, skade eller lyte har fått sin evne til å utføre inntektsgivende arbeid varig nedsatt med minst halvparten. Hensiktsmessig behandling og arbeidsrettede tiltak skal være prøvd før uførepensjon kan innvilges. Krav om uførepensjon kan ikke avslås fordi det ikke finnes hensiktsmessig behandling. Hvorvidt det foreligger en varig sykdom, må avgjøres etter en konkret vurdering. Arbeids- og velferdsetaten har gitt egne retningslinjer om hvordan ME-saker skal vurderes.
Les det på stortinget
Leave a comment ?

15 Comments.

  1. Langt svar som egentlig ikke sier noen ting…

    • Hun ramser opp regelverket som vi jo kjenner godt til fra før. Ingen indikasjoner på ønske/villighet til å gå nærmere inn på saken eller til endring..

  2. Bla,bla,bla fra helseministeren, som vanlig…..

  3. Dette er jo bare svada. Helseministeren forholder seg overhodet ikke til fakta, ei heller til spørsmålet. Håper Laila Dåvøy ikke gir seg, men stiller spørsmål tilbake.

    Helseministeren gjør dessverre, etter min oppriktige mening, ikke noen god jobb i sin stilling. Jeg håper på snarlig ny helseminister, om det så må partiskifte til.

  4. :sad: Svaret fra Helseministeren gjør meg rett og slett deprimert. Håpet om å kunne fortsette behandlingen hos Meirleir som sakte men sikkert har gitt meg bedring, er nå knust. Særfradrag for utgiftene til medisinen kan jeg se langt etter, og medisinsk behandling i det offentlige er heller ikke i sikte, iallefall ikke i løpet av et par år.
    Føler helseministeren opptrer som en innleid konsulent som skal få utgiftene ned, – viktig nok, men hennes ansvarsområde burde vel ha tyngde på et helt annet sted? Som å sikre gode helsetjenester, – også til ME syke?? :roll:

  5. Jeg synes ikke dette er bare negativt. Noe jeg merker meg som svært positivt er:

    “Helsedirektoratet skriver i sin redegjørelse at det ikke på generelt grunnlag lenger anbefales tilpasset treningsbehand¬ling eller kognitiv terapi til pasienter med CFS/ME. ”

    Dette synes jeg er viktig!

    Og så dette:
    “Regjeringen ønsker at norske pasienter skal ha rask tilgang til nye former for behandling med tilstrekkelig dokumentert effekt.For å sikre dette, vil det etableres et nytt system for innføring og oppfølging av nye metoder i spesialisthelsetjenesten.”

    Her leser jeg at de nå er ivrigere enn før, og det er positivt. Dessuten at våre erfaringer kan bli bedre hørt fremfor at det bare synses.

    “Det er viktig å stille krav om at nye behandlingsmetoder skal ha dokumentert effekt før de introduseres i den offentlige helsetjenesten. Systemet skal blant annet sikre at nye metoder som er ineffektive og/eller skadelige ikke tas i bruk, samtidig som gamle metoder fases ut.”

    Flott! Dette har vi jo ment lenge? Det er jo nettopp skadelige, ineffektive og ikke dokumentasjon som har vært problematisk – for å si det mildt.

    “Når det ikke finnes etablert behandling, kan utprøvende behandling i en forskningsstudie være et alternativ. Helse- og omsorgsdepartementet arbeider kontinuerlig for å øke omfanget av kliniske studier i Norge. ”

    Her ser jeg en åpning som ikke har vært der før. En åpning som kan komme utav at det arbeidet som har pågått en stund, feks m rituximab? Kanskje det er mer på gang?`Det er jo lov å være spent på dette, i hvertfall?

    Når det gjelder skattegreiene, har jeg ikke kommentarer enda. Men det ser ikke bra ut… Jeg er redd vi her egentlig ser en innstramming, og ikke en omgjøring.

  6. Helt enig med deg Kari at følgende er veldig positivt:
    “Helsedirektoratet skriver i sin redegjørelse at det ikke på generelt grunnlag lenger anbefales tilpasset treningsbehandling eller kognitiv terapi til pasienter med CFS/ME. ”

    Men ellers er jeg redd det er veldig langt opp og frem, og at det ikke vil bli rask tilgang til nye former for behandling når det skal sikres ved at “det skal etableres et nytt system for innføring og oppfølging av nye metoder i spesialisthelsetjenesten.”

    Jeg synes det er fint om det blir utprøvende behandling i en forskningsstuide som et alternativ. Men jeg er ikke overbevist om det ligger vilje til noe mer enn slik det er pr.d.d, dette fordi hun svarer at “Helse- og omsorgsdepartementet arbeider kontinuerlig for å øke omfanget av kliniske studier i Norge.” Er redd det bare er en frase, – den kontinuiteten har vi ikke sett mye av…

    Men jeg håper inderlig at det er bare jeg som ser litt håpløst på det akkurat nå,og at det ligger mer i svaret fra helseministeren enn jeg klarer å se i dag. Sjansene for det er jo absolutt til stede! :!:

  7. Hei.
    Kari, du er alltid så flink til å finne lyspunkter du. :grin:

    Jeg tror dette er et standar svar, det ligner veldig på det jeg har fått fra helsedirektoratet nylig.
    Det er noen fåjusteringer i forhold til tidligere brev jeg har fått når jeg har fått avslag på skattefradrag for store sykdomsutgifter. Små justeringer som Kari oppdaget. :wink:

    -”ikke på generelt grunnlag lenger anbefales tilpasset GET og KAT for…
    er forandret”
    Den der forandringen er fin, men det hjalp ikke når jeg klagde på dette med skattefradrag fordi den behandlingen du følger må ha dokumentert effekt før de introduseres i den offentlige helsetjenesten så for deg Kirsten, så er du vel like langt :sad: Fortvilende, men jeg leste nettopp et sted at det var ei som hadde fått fradrag. Husker ikke hvor det var jeg leste det, skal prøve å finne det igjen…

    Og det der med at de skal avvikle den posten med store utgifter p.g.a sykdom på selvangivelsen ble bestemt for noen uker siden.D.v.s at vi må søke NAV om å få det dekket igjennom de. Noe som igjen betyr mer papiararbeid og søknader for pasientene.

    Slik jeg ser det så er nok dette et standar svar som er nedfelt i lovverket med $ grafer og regler, og mange av dem langt tilbake i tid.

    Jeg har vært i kontakt med Helsedirektoratet i forbindelse med dette flere ganger da jeg har fått avslag på store sykdomsutgifter de siste årene og har klaget helt opp til Helsedirektoratet, Jeg har både hatt brev og mailkontakt, men også telefonsamtaler og de sier at dette er regler som er bestemt og fastslått av de legene de forholder seg til.

    Noen som vet hvem det er?

    klem klem :-)

  8. “Arbeids- og velferdsetaten har gitt egne retningslinjer om hvordan ME-saker skal vurderes.”
    - Og de er??

  9. Skatteetaten og Helsedirektoratet gir etter min erfaring avslag begrunnet i §2 i forskrift av 14.04.88 nr 295, gitt til skattelovens §6-83, 2.ledd. Vilkårene for å kunne kreve skattefradrag er tilstede dersom:

    a) behandlingen m.v er foretatt utenfor norsk offentlig helsevesen
    b) det offentlige helsevesen ikke har et tilsvarende tilbud
    c) det oppsøkte tilbudet kan anses som faglig forsvarlig

    Myndighetene legger pkt b) til grunn for avslaget, og gjør et poeng ut at det ikke kreves et “identisk tilbud” for å kunne gi avslag. Men hvis gradert trening og antibiotikakurer er så like behandlinger at offentlig tilbud og behandling ved Lillestrøm helseklinikk blir hipp som happ: Hvilke behandlinger er da så forskjellige fra offentlige tilbud at man kan få skattefradrag for dem?

    Noen som kjenner til saker der folk har fått skattefradrag for andre sykeommer? Skilte behandlingen seg mer fra det offentlige tilbudet enn den forskjellen vi forholder oss til?

    Har noen tatt saken videre til Sivilombudsmannen? Jeg tenker å gjøre det. Sivilombudsmannen overprøver ikke helsemessige vurderinger, men §§ er han god på. Og jeg mener at vi får avslag ut fra feil paragraf. Får vi medhold i det er myndighetene over på bokstav c), og da tvinger vi igjennom en aktiv vurdering – eller de må gi oss fradragsrett. Erfaringer?

  10. På meg virker det som om de eneste medisinske tilbud som regnes som faglig forsvarlige, er de som det offentlige helsevesenet i Norge tilbyr. Punkt b) og c) vil derfor alltid være gjensidig utelukkende.

    Dette burde helseministeren konfronteres med.

  11. Da jeg fikk avslag for særfradag med begrunnelse i både punkt b og c ba jeg om å få vite hva slags offentlig tilbud jeg kunne benytte meg av, og hva som var uforsvarlig i behandlingen jeg har fått av Meirleir. Svaret jeg fikk på det var så tåkelagt at jeg ga opp…tenkte ei stund på å gi det videre til en advokat, men jeg orka ikke det heller…
    Huska ikke om jeg spurte om det tilsvarende norske tilbudet også var uforsvarlig, – men en kan jo lure når dei henviser til begge punkta i avslaget!! :mrgreen:

  12. Her er den jeg fikk som svar; “”I henhold til forskriftene § 2 punkt c og § 5 i forskrift av 14 april 1988 -er forutsetningene for særfradrag ikke tilstede dersom det oppsøkte behandlingstilbudet ikke bygger på metoder som er anerkjent av norske helsemyndigheter. For at behandlingsformen skal ansees som faglig forsvarlig etter forskriftene §2 og § 5. må behandlingen bygge på prinsipper og metoder som er vitenskapelig dokumentert, og således anerkjent av norske myndigheter.
    Det er ikke vitenskapelig dokumentert at behandlingsmetoden til KDM og behandlingen ved LHK har effekt ved CFS/ME.”"”

Leave a Comment


NOTE - You can use these HTML tags and attributes:
<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Switch to our mobile site