NRK.no: “Lillestrøm Helseklinikk får kritikk for ME-behandling”

Hentet fra NRK.no:

“Klarer ikke klinikken å skaffe tilstrekkelig dokumentasjon kan det få konsekvenser for legenes autorisasjon.

– Vi ser at behandlingen nytter og derfor er det stor frustrasjon over at vi er klaget inn til helsetilsynet blant pasienter og leger, lege Mette Johansgaards.”

Les mer HER

Leave a comment ?

25 Comments.

  1. Hvilken andre behandlingsformer krever Helsetilsynet tilstrekkelig dokumentasjon for..??

  2. Detta är dokumentation som beskriver och förklarar Kenny De Meirleirs behandling: http://mecfs.wikkii.com/wiki/Main_Page

    Lilleström använder i stort sett samma metoder. Tyvärr vill inte helsedirektoratet läsa all information den får, detta har redan tidigare skickats till dem.

  3. Hei.
    Uff, jeg leser denne artikkelen med undring og får mange spørsmål.

    Jeg skulle så gjerne ha hatt litt flere opplysninger før jeg uttaler meg om dette. Er det noen som vet hvem som har klaget dette inn til Helsetilsynet?
    ‎-og er det noen som vet hva tilstrekkelig dokumentasjon er?
    Hva slags type dokumentasjon?
    Er det i hovedsak p.g.a antibiotikabehandlingen?
    Har LP blitt klaget til Helsetilsynet?
    Noen som vet om det er andre som er klaget til Helsetilsynet i forbindelse med ME?

  4. Det er jo helt sprøtt hvis den eneste behandlingen som hjelper skal stoppes! Skulle likt å vite hvem som har meldt LHK til Helsetilsynet!
    Det ser ut til at fortsatt må moblisere….til kamp for et kurativt beh.tilbud, det eneste tilgjengelige tilbudet som har vist effekt så langt.

  5. Øistein JansenNo Gravatar

    LP lover at man blir frisk og sier i tillegg at om du blir dårlig igjen så er det din egen feil. For det tar de seg grovt betalt. Hvorfor reagerer ikke myndighetene mot det? Er det ike på tide at man tar et oppgjør med dette behandlingstilbudet også? Burde vi ikke alltid stille spørsmål overfor de forskjellige behandlingsmetodene og hva de lover?

    Måne, det er ikke den eneste behandlingen som virker. Det er også foretatt vaksine mot stafylokokker som også har hatt positiv virking. Rituximab har vi nå fått vite at også har sin virkning. Er det ikke heller bedre at man presser frem behov for forskning innen disse områder som våre myndigheter kan stå for før de nedlegger de eneste små håp? Rituximab, vaksine mot stafylokokker og antibiotikabehandling er alle nær beslektet tilnærming til behandling. Vi må nå kreve at disse funnene samordnes og blir en del av prioriteringen til det norske helsevesen.

    http://esme-eu.com/treatment/vaccine-treatment-against-staphylococcus-in-me-cfs-article108-110.html

    • Hei Øystein :smile:
      Rituximab er enda ikke tilgjengelig for andre enn de som er med i studiene. Vaksinen mot staflykokker som beh. mot ME har jeg ikke hørt om. Hvem gir denne beh.?
      Beh. på LHK og hos KDM er så langt jeg vet den eneste tilgjengelige beh. for norske ME psienter så langt.-Altså for de som har økonomi og ikke har tid til å vente på Rituximab eller annen tilgjengelig medisinsk behandling..
      Ellers er jeg helt enig med deg i det du skriver ellers.. :wink:

      • Øistein JansenNo Gravatar

        Rituximab er tilgjenglig for bl.a. kreftpasienter. Ved min neste cellegift vil vi ta i betraktning om jeg skal få dette også.
        Det som er viktig er å være kritisk til innfallsvinkelen for hva som skal kunne virke for den enkelte. Virker antibiotika, så for all del gjør gjerne det. Det som må være en pasients privilegium er å fortelle myndighetene at om de ikke klarer å komme opp med en tilfredsstillende behandling så må det være opptil hver enkelt å kunne forsøke det en selv har tro på. I dette virrvaret er det også viktig å ettergå tilbyderne slik at man blir lurt minst mulig.
        Vaksinering mot stafilykokker gjøres bl.a. for de pasienter som fjerner f.eks. milten eller har store problemer med organer som gjør at immunsystemet ikke fungerer. I Sverige var det altså vellykket forsøk med denne vaksineringen, men av det jeg forstod stoppet det hele opp da den spesielle vaksinen ikke lenger var i produksjon. Det hadde da vært fint om denne behandlingen kunne fått litt fokus og at man undersøker muligheter for tilsvarende i Norge. Jeg skal i hvert fall forhøre meg med min fastlege neste gang.
        Jeg gir heller ikke opp i det å finne alternativer som enda ikke har fått samme fokus som Rituximab eller antibiotika.

  6. Uff,dette er tragisk. Håper INDERLIG at dette går bra. Det er jo den eneste legen i landet som har tatt meg og min sykdom på alvor, og som jeg faktisk har fått behandling for på LHK. Jeg har hatt stor effekt av antibiotika-probiotika kur. Ikke send oss ut i mørket uten tilbud igjen!!!!

  7. I følge ryktene (på Marias Metode? ME-nytt? Facebook?) var det en kommunelege/fylkeslege som meldte LHK til helsetilsynet. Kanskje det var den personen som er sitert i artikkelen?

    Uansett; hvis det viser seg at dette går dårlig for LHK bør vi støtte opp om dem og aksjonere på linje med hva pasientene gjorde for Sara Myhill i England.

    Det er da merkelig så bekymret alle er for oss nå? Sjalusi?

  8. “Angrep er det beste forsvar” sier noen.
    Og kanskje er det det dette handler om. At noen har ønsket å stoppe LHK har det vært indikasjoner på lenge. Og da letes det vel etter muligheter for det.
    Rituximab-studien har kanskje gjort det stuereint i Helsedirektoratet å følge opp klagen.. “for nå har man jo et alternativ”.. Leser man uttalelsen fra Helsedirektoratet som kom rett før offentliggjøringen av Rituximab-studien, så kan den forståes slik at bl.a. denne behandlingen skal “fases ut”, og/eller ha andre krav til gjennomføring jfr som en godkjent studie.
    Og hvem vil ha behandlingen der hvor du betaler for alt “det andre” og så muligens få “sukkertøy”
    i stedet for antibiotika? Og hvordan vil “det andre” fungere når det ikke behandles i forbindelse med antibiotika. Medisineringen er jo sammensatt og etter mitt skjønn kan man derfor ikke teste ut ett medikament av gangen.
    Men man kan jo se på de som ikke går på behandling og de som gjør det. Gi full pakke med “sukkertøy” uten sukker osv. og full pakke til de andre.
    (Jeg tror riktignok de ville ha slitt med å feks gi meg Glutation som fake.. tror jeg nok hadde merket forskjell på smak/lukt ;-) hehe)
    Her ries det nok prinsipper.
    -Mon tro hva som får nrk til å skrive om dette? Er ikke nevnte lege fornøyd med framdriften av klagen? Er vel ikke LHK som har bedt om den type omtale?
    Vel, det bør nok kjempes.
    Og det bør etter mitt skjønn være et KRAV til at denne behandlingen får fortsette inntil det finnes annen behndling tilgjengelig med like god effekt! :!:

  9. I disse dager er jeg sååå god form :grin: Og det er kun biomedisinsk behandling som er årsaken til det!
    Det er helt uakseptabelt at de skal hindre oss i å få denne behandlingen så lenge de ikke har et like godt, eller bedre, alternativ å komme med. Dette er skammelig og vitner mer om misunnelse enn bekymring for oss pasienter :evil: . Når skal denne motarbeidingen av norske ME-pasienter ta slutt :?: :?: :?:

  10. Det er fantastisk at mange har fått hjelp ved LHK, men jeg skjønner at noen kan være skeptiske til utstrakt bruk av antibiotika.Vi vet jo at man er skeptisk til det generelt og ikke bare ift ME pasienter.Uten at jeg kan si det med sikkerhet så kan det jo være at bekymringen er reell og ikke bare rettet mot at de behandler ME syke? Ikke vet jeg:-).Jeg er for øvrig ME syk selv og er ikke ute etter å være vanskelig overfor noen her;-).Ønsker alle i samme situasjon, av hele hjertet, det beste!

    Lurer forresten på en liten ting….har NRK hatt noen sak på ME/Rituximab forskningen ved Haukeland? Jeg søkte etter det i stad, men fant ingenting…bare dette Lillestrøm greiene. Kanskje de ikke syns det var interessant?:-)Noen som vet?

    • Ang NRK og forskningen på Haukeland.
      De hadde en sak på Vestlandsrevyen kl. 18:40, som også ble sendt kl.21. Begge 21 okt.
      - Ang antibiotika: Jeg skjønner også at det stilles spørsmålstegn. Men det stilles ikke spørsmålstegn til hvorfor behandlingen virker. Bare etter dokumentasjon på at den gjør det.
      Slik er systemet. Og Norge er restriktive med antibiotika. MEN leger skriver ut antibiotika for langt mindre alvorlige lidelser enn dette.
      Og min bønn er at denne behandlingen må få fortsette så lenge det er den som gir faktisk effekt. Pasientene leker heller ikke! Dette er vår hverdag – HVER DAG!
      Jeg er i ferd med å få tilbake mitt liv.. denne utviklingen ber jeg om å få lov til å få. Er det virkelig et bedre poeng å sende meg ned “i gjørma” igjen?

    • Jeg har hatt endel antibiotikakurer, men enda fler probiotikakurer. Slik har det blitt tatt knekken på en mengde bakterier\parasitter og t.o.m virus. Probiotikaen har bygd opp igjen en riktig bakterieflora i tarmen, og nå har jeg ikke lenger lekk tarm!
      Hvordan skulle jeg ellers oppnådd dette? Det er dessverre slik at pr i dag, er antibiotika det eneste alternativet for å bli kvitt dtte svineriet som ødeleggger kroppen, og inntil det finnes et bedre alternativ, må vi få bruke det som er nødvendig.Er nå min mening.. :wink:

  11. Takk for svar ang. NRK(men har ikke sett noe på de “store nyhetssendingene).

    Håper virkelig at dere som har startet behandling på LHK fortsatt kan få hjelp der!

    • Tv2 kjørte denne saken stooort – og hadde bygget opp en sak over flere mnd. Ved å se på samlesiden til tv2 og tenke at alle disse innslagene ble kjørt fra torsdag kveld til søndag morgen.. ja – det sier noe om mediastormen de hadde lagt opp til.. og fikk.
      Inkl. link med engelsk tekst. Viser noe om den oppmerksomheten de ventet å få – og fikk?!
      - Da er det slik i mediaverden at konkurenten helst ikke vektlegger saken like sterkt.

  12. Vedr ME-dekning i TV2/NRK:
    Tege har rett i dette.

    En litt spesiell sak. For NRK har vel vært klart “ME-ledende” av TV-kanalen, mens TV2 vel kun har hatt litt skryt av LP.

    Så når den store ME-nyheten dukket opp, hadde TV2 forberedt seg i lang tid, og kjørte nyheten intensivt i 4-5 dager. NRK ble fullstendig parkert, og hadde lite å komme med, og valgte da tydeligvis å trekke seg helt ut.

    Derfor artig at NRK kom med denne, og svært positiv vinkling på saken. Kanskje vi nå får mer sannhet både fra NRK og TV2. :)

  13. Hei. Vi hadde time i dag hos Dr. Mette. Hun sa at situasjonen var meget alvorlig. Hun sto i fare for å miste legelisensen! Det er alvor. Vi må støtte som best vi kan :!: .

  14. Herregud, det er jo helt krise :sad: !
    Syntes virkelig synd på Dr. Mette, og LHK nå!
    De er jo de eneste som prøver å hjelpe oss!

    Redd det ikke nytter å diskutere med helsetilsynet..Virker på meg som heksejakt :twisted:
    Hva kan vi gjøre for å hjelpe??

  15. Helt enig om at dr.Mette er unik i møte med ME pasienter og vi kan ikke miste dette ene tilbudet! Er det noen som vet hvordan en lager en underskriftkampanje / støtteerklæring? Gjerne via denne siden som mange følger med på.

  16. Øistein JansenNo Gravatar

    Oppretter nå også en FB side “Gi ME-syke behandling NÅ” Tenkte å bruke denne siden som en støtteside til medisinsk behandling og til å få departement og tilsyn til å akseptere behandlingen eller komme med et fullverdig alternativ.

  17. Bra initiativ Øistein!

  18. Hm lurer på hva slags straff som er passende på Live Lanmark….?

  19. Det er mange som ikke er på Facebook, så skulle ønske det fantes en uavhengig støtteside også.

  20. Hei!

    Enig med Anonymica her! Orker ikke facebook jeg heller.

Leave a Comment


NOTE - You can use these HTML tags and attributes:
<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Switch to our mobile site