Redaktøren for Tidsskriftet for Legeforeningen skriver om maktskifte..

Redaktøren for Tidsskriftet for Legeforeningen skriver i nr 2 2012 en underlig artikkel hvor hun beskriver en utspekulert maktallianse mellom bloggere, TV2 og andre som har hevet stemmen for ME-pasienter b.l.a Prof. Ola Didrik Saugstad og Jørgen Jelstad. Redaktøren skriver at bloggerne har sørget for en viral spredning av Mella og Fluges studie av Rituximab, og at denne studien derfor har fått mer oppmerksomhet enn fortjent. Tidsskriftet mener åpenbart at det er uhørt av fagpersoner og media lytter til pasienter/pårørende, at de syntes det er relevant og tar det med i sin forståelse av sykdommen. Det er for meg ganske klart at Tidsskriftet ville foretrukket at en analyse, som konkluderer med at det ikke er holdepunkter for at gradert trening ikke er skadelig, skulle få det meste av oppmerksomheten. At bloggerne, altså pasientene selv, og andre f.eks pårørende har erfart at trening gjør mer skade enn gagn, og at det kanskje er derfor det ikke blir satt fokus på, ønsker ikke Tidsskriftet å reflektere over. Heller ikke at vi har mange internasjonale publiserte studier som også forklarer noe av årsaken til at de fleste ME-pasienter blir dårligere av trening  Jeg tenker spesielt på studiet Belgiske helsemyndigheter finansierte med 6 mill. Euro, med 800 ME-pasienter og hvor resultatet viste at kun 6% hadde nytte av gradert trening. Resten hadde ingen effekt eller ble dårligere.

————————————————————-

Lisbeth Myhre, avdelingsleder i Helsedirektoratet frem til 01.01.2012 har skrevet et motsvar til redaktøren for Tidsskriftet:

“Det forundrer meg at representant fra Tidsskriftets redaktør mener at bloggere, som selv har ME og/eller er pårøende, ikke er kvalifisert til å mene noe om hvordan deres sykdom oppleves og skal forstås. Jeg har i mange år hatt kontakter med enkeltpersoner og familier med sjeldne og lite kjente diagnoser. De fleste har opplevd manglende forståelse fra helsetjenesten for hva det innebærer å ha den aktuelle lite kjente diagnosen. Etterhvert som kunnskap om sjeldne tilstander har økt er dette for noen grupper blitt mye bedre, men ikke for alle. Historiene som fortelles er ganske parallelle til det jeg har hørt fra de som har ME eller er pårørende. Likevel er det forskjeller, sett med mine øyne. Selv om årsaken til mange sjeldne og lite kjente tilstander er ukjent, får de fleste bistand fra kommunenes omsorgstjenester, vurdert ut fra behov for pleie i eget hjem. Slik er det i meget liten grad for de som har alvorlig grad av ME. Dette kommer også frem i en undersøkelse fra SINTEF , som ble publisert i januar 2011.”

Les hele motsvaret fra Lisbeth Myhre HER

—————————————————–

Jørgen Jelstad, forfatter av boken De Bortgjemte skrev et motsvar som ble postet på bokens Facebookside 28.01.2012:

“En noe merkelig lederartikkel i Tidsskriftet for den norske legeforening denne uka. De sammenligner medietrykket rundt to studier, en metaanalyse om gradert trening og Rituximab-studien fra Haukeland, og konkluderer med kampanjejournalistikk fra TV2 rundt Rituximab-studien.

Som journalist som har jobbet i flere av de største avisene i Norge, har jeg nokså god innsikt i hvordan nyheter vurderes i redaksjoner, og det å sammenligne disse to studiene til å skulle ha lik nyhetsverdi – slik Tidsskriftet ser ut til å gjøre – er en håpløs vurdering etter min mening. Metaanalyser av gradert trening er gjort før, og ingenting er nytt i resultatene. Rituximab-forsøket er det første i sitt slag, og resultatene er oppsiktsvekkende gode – til tross for at studien er liten.

I tilleg fremstår det som det har vært en voldsom mediestrategi bak Rituximab-oppmerksomheten, og Tidsskriftet får det til å se ut som det er en salig gjeng med ymse “strateger” som har sittet i månedsvis og pønsket ut og koordinert en mediepakke. Det er en nokså absurd tanke, og også helt feil. Det var rett og slett bare en oppsiktsvekkende og interessant studie, som også ble medieomtalt langt utenfor Norges grenser av blant annet BBC, Der Spiegel og New Scientist.

Debatten om hvordan medisinsk forskning fanges opp i media er veldig interessant, men denne lederartikkelen bidrar ikke akkurat til å sette i gang noen nyansert debatt om temaet.”

——————————————————————-

Generalsekretær i Norges ME-forening Anette Gilje svarer:

“Stine Bjerkestrand trekker i Tidsskriftet nr. 2/2012 frem treningsbehandling, dvs. gradert (progressiv) opptrening, og insinuerer at det ikke er holdepunkter for at denne tilnærmingen er skadelig for personer med kronisk utmattelsessyndrom (1). Pasienterfaringer og forskning tyder på det motsatte (23). Hun peker også på organiserte pressgruppers makt til å påvirke dagsorden i pressen. Om det her siktes til pasientforeningene, er ikke presisert. Pasientforeninger har et samfunnsmandat til å kjempe for bedre helsetjenester og ytelser for sine medlemmer. Når tilbakemeldinger vitner om store kunnskapsmangler i helsevesenet, alvorlig feilbehandling samt manglende utredning, er det legitimt å forsøke å bedre situasjonen. Rapporten fra Sintef (4) bekrefter pasientenes utfordringer i å bli tatt på alvor i møte med helsevesen og NAV. Trykket mot pasientforeningen for å få hjelp er økende. Antall blogginnlegg om mangler og uegnede behandlingsanbefalinger har eskalert. Foreningen er kjent med innrapporterte saker til Pasientombudet, Fylkeslegen og Helsetilsynet. Utallige pasienter og pårørende varsler Helsedirektoratet, departementer og politikere direkte om sin dype fortvilelse over mangel på hjelp og forståelse.”

Les hele morsvaret HER

——————————————————–

Dr. O. Mella og Dr. Ø. Fluge svarer:

“Tidsskriftlederen plasserer forfatterne i bås i synet på kronisk utmattelsessyndrom. For fire år siden var vi som onkologer uten oppfatning om sykdommens patogenese og mulige behandling. Vi resonnerte at den bedringen under cytostatikabehandling for lymfom vi så hos en pasient med mangeårig kronisk utmattelsessyndrom skyldtes B-lymfocyttreduksjon. Derfor prøvde vi etter symptomtilbakefall et monoklonalt antistoff med selektiv B-lymfocyttdeplesjon som virkning. Hun og to påfølgende pasienter oppnådde betydelig symptombedring (4). Deretter fulgte den publiserte studien og års hardt laboratoriearbeid for å eksplorere mekanismer bak det vi så. Vi har aldri uttalt oss om andre behandlingsformer (selv om vi leser fiktive intervjuer med oss om det).

Flere hundre mottatte sykehistorier fra pasienter som ønsker å delta i kliniske studier viser at dagens etablerte behandling etterlater en stor gruppe mennesker med elendig livskvalitet og små håp om bedring. Kanskje Tidsskriftet burde uttrykke glede over et nytt behandlingskonsept som kan gi innsikt i sykdomsmekanismene og håp til dem som over år lever med patologisk utmattelse, smerter og kognitive symptomer, og der de hardest rammede er i en nærmest vegetativ tilværelse?”

Les hele motsvaret HER

——————————————

Lege og blogger Maria Gjerpe svarer:

“De sosiale mediene er kommet for å bli. Alle og enhver kan ytre seg og forfekte sitt syn, og man må regne med å bli korrigert. Bloggere og meningsytrere kan være høyt utdannede mennesker med kompetanse på temaene de ytrer seg om. Fremtidens helsevesen vil måtte forholde seg til brukerstemmer, pasienter og «erfarere» på en annen måte enn tidligere. De er her og de teller. Deltakerne har ennå ikke særlig mye reell makt, men de som har kunnskap, vil være med på å løfte kunnskapsrommet. Fremfor å se dette som en trussel håper jeg fremtidens leger ser brukerne av de sosiale mediene som alternative kunnskapsbaser og samhandlere som kan føre til utvikling av helsevesenet i en positiv retning. Jeg tror at det å forholde seg til og delta i sosiale medier blir en nødvendig og forventet del av de daglige gjøremål for helsepersonell i tiden som kommer. Å lære dette verktøyet blir pensum.”

Les hele motsvaret HER

——————————————————-

Prof. Ola Didrik Saugstad svarer:

“Bjerkestrand er forundret over at Larun & Malteruds artikkel ikke har vakt oppmerksomhet. Men det kan kanskje henge sammen med at den ikke omhandler pasienter som er diagnostisert etter nye og snevrere kriterier for kronisk utmattelsessyndrom. Artikkelen deres er derfor etter min mening svært lite relevant. Hvis man bruker dagens diagnosekriterier for kronisk utmattelsessyndrom, finner man lav effekt av treningsterapi eller kognitiv atferdsterapi – tvert imot rapporteres det om skade ved slike behandlinger (4). Og, som nevnt over, de aller sykeste er ikke engang inkludert i publiserte studier.”

Les hele motsvaret HER

——————————————–

TV2 journalist T. Korsvold svarer:

“Bjerkestrand oppfatter vår dekning som ensidig, og forskerne på Haukeland har unektelig fått mye positiv oppmerksomhet. Men TV 2 gjorde et omfattende arbeid for å få frem faglig kritikk. I forkant av publiseringen tok vi kontakt med fem ledende medisinprofessorer som leste artikkelen til Fluge og medarbeidere. Samtlige konkluderte med at dette så ut til å være et gjennombrudd. Ingen hadde kritiske innsigelser av betydning. I etterkant har vi vært i kontakt med flere fremtredende fagpersoner. Noen har uttrykt at de personlig føler skepsis, men at forskningen virker solid og at de ikke har noe å utsette på den rent faglig. Ensidigheten Bjerkestrand opplever, skyldes ikke ukritisk journalistikk, men et fravær av konkrete faglige motargumenter. Allerede i den første reportasjen stilte vi kritiske spørsmål, blant annet om medisinbruken kunne forsvares. Det svarte legene på. Det etiske råd har også vurdert medisinbruken i forsøket som forsvarlig.

Da vi begynte å jobbe med denne saken for snart tre år siden, var ingen konklusjoner klare. Ingen av «pressgruppene» Bjerkestrand nevner, visste om studien. Vi tok en selvstendig beslutning om å dekke forskningen og er ikke blitt manipulert eller presset av noen. Vi har heller ikke vært del av noen organisert kampanje.”

Les hele motsvaret HER

———————————————-

Andre bloggere som skriver om dette er (Legg gjerne inn en kommentar hvis det er noen jeg ikke har sett, så vil jeg oppdatere listen)

http://beatesrasteplass.wordpress.com/2012/01/25/1300/

http://jojjasrufseteblogg.wordpress.com/2012/01/25/alle-mytene-om-me-er-de-egentlig-en-sannhet/

http://totoneimbehl.wordpress.com/2012/01/31/etiske-regler-for-leger-og-tidsskriftets-blogg/

 

Leave a comment ?

78 Comments.

  1. Jeg må komme med en korreksjon til omtalen av meg. Det står at jeg er avdelingsdirektør i Helsedirektoratet, men fra 1..1.2012 er jeg pensjonist og “motinnlegget” er derfor fra meg og ikke Helsedirektoratet.

    • Tusen takk for informasjonen! Det er nå rettet opp i blogginnlegget.

    • Det var veldig trist å høre. Ønsker deg selvfølgelig en skjønn pensjonisttilværelse, men vi skulle gjerne hatt deg med på laget en stund til :grin:

    • Kjære Lisbeth Myrhe :smile:
      Jeg bare elsker ditt klare motinnlegg! Og takker deg varmt for ditt engasjement og din forståelse, dette har vi ventet lenge på fra H.dir.. Og som Cathrine ønsker jeg deg en fiiin pensjonisttilværelse! Men jeg ønsker som henne at vi hadde hatt deg med på laget en lang stund til, da.. Jeg håper inderlig du får en god etterfølger slik at vi kan senke skuldrene litt i framtiden.
      Tusen takk :grin:

  2. Takk for at du la ut dette, som jeg etterlyste på en annen post. Da var jeg visst ikke den eneste som reagerte på dette nei.. :lol:

    Jeg vurderer å sende en saklig mail direkte til redaktør Stine. Denne lederartikkelen er for min del noe av det merkeligste jeg har lest. Snakk om å snu ting på hodet?

    Visst hun på alvor mener at Malterud-studien var like interessant som Haukeland-studien, ja da er det kanskje på tide å vurdere stillingen sin som redaktør for Tidsskriftet for Legeforeningen.

  3. Utdrag fra artikkel:

    ” Professor Ola Didrik Saugstad krever 21. oktober gransking av behandlingene norske pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har fått. Han mener helsevesenet har hatt en feilaktig innstilling til sykdommen som psykisk”

    Stiller meg 100% bak professor Saugestad. Etterlyser også gransking og jeg vet det kommer før eller siden. (Malterud og en rekke andre “farlige leger”. Ansvarlige leger som systematisk feilbehanlder ME-syke må fjernes fullstendig og ikke minst stilles til ansvar!

    Det kommer før eller siden et oppgjør med disse, men det jeg etterlyser fra helseminister osv er hvordan man skal håndtere de ufattelige lidelser disse legnene bedriver. Hvordan har de på sikt tenkt å imøtekomme ME-syke som har blitt feilbehandlet eller ignorert i flere tiår? Norske helsemyndigheter har et klart ansvar. Når det tildeles en doktorgrad på ME-sykdommen, som kan sammenlignes med “riktigheten” av å behandle diabetespasienter med sukker, da er det virkelig ille altså!

    Om det nå viser seg at ME skyldes en autoimmun lidelse har helse Norge feilbehandlet en hel sykdomsgruppe i årtier. Dette er den største helseskandalen i norgeshistorien. I dag behandles barn mellom 12 og 18 år med hjertemedisiner og CBT på Rikshospitalet av en meget omstridt kavakksalver. (bruker bevisst ikke benevnelsen “lege” på denne karen som bevist driver med systematisk djevelskap, alt i egen vinnings hensikt. Tross alt en doktorgrad å ivareta, egeninteressene til denne går foran alt!)

    LitjeLars

  4. Da jeg leste utviklingsredaktørens graverende innlegg forrige uke vurderte jeg selv å svare Bjekestrand direkte, fordi man må ha et visst ansvar for hva man publiserer i et medisinsk tidsskrift.

    De mediemessige poengene Bjerkestrand viser til er mindre viktige. Det som helt åpenbart er problematisk, er at det skinner gjennom at teksten er skrevet av en som henter litt informasjon her og der, men ikke kjenner det hun skriver om særlig godt. Manglende kunnskap om det man skriver om harmonerer ganske dårlig med de høye og edle idealene og kravene hun viser til at standen etterstreber. Jeg vil påstå at mange bloggere eller andre evner å forfatte langt mer verdifulle og nyanserte bidrag, bidrag som ikke er tatt ut av løse luften, men som bygger på kunnskap, vitenskapelige studier med kilder og referanser.

    Denne vinklingen og feilslutningen at bloggmakt og kampanjejournalistikk har gitt bredt gjennomslag for ett syn på en kompleks sykdom ingen kjenner årsaken til, vitner om en totalt manglende kunnskap om historien og bakteppet. Må si at jeg opplever at “Maktskiftet” faller helt død til bakken og mister all relevans når forfatteren viser en slik historieløshet.

    Alle som har historisk kunnskap skjønner at sammenligningen mellom oppmerksomhet Fluge/Mella vs Malterud m.fl. er helt håpløs. At alvorlige syke mennesker/pårørende som daglig kjemper hardt, på ulike måter og i ulike fora viser glede, entusiasme eller hva det måtte være over Haukeland-studien er vel ikke så oppsiktsvekkende, igjen med det historiske bakteppet. At det som skjedde før jul 2011 skal være et resultat av en slags felles kampanje er så dumt at det ikke kan kommenteres. 

    Er det en gruppe som overfor seg selv og andre har rett og plikt til å heve røsten uten å “diskvalifisere” seg selv, så må det være denne? 

    • Når det kommer frem at redaktøren for dette tidsskriftet er facebook-venn med lederen av LP, faller jo ting på plass…

      • Såvidt meg bekjent så er S.C.B facebook venn med veldig mange. Tror ikke det er lurt å spekulere i slike utenforliggende ting, det blir fort oppfattet som usaklig.

        • Se motsvaret til Lisbeth Myhre og kommentarene der- synes det var interessant jeg- og vet ikke akkurat om det er usaklig i en slik sammenheng.

          • Hei Mette. :-)

            Selvfølgelig er det opp til hver enkelt å tolke det på sin måte. Ja, jeg har lest motsvaret til Lisbeth Myhre, men kan ikke se at hun nevner det noe sted. Hva tenker du på?

            I motsvaret “Meningsvokterne” fra Tidsskriftet skriver de;

            “Bjerkestrand og Tidsskriftet er bl.a. blitt beskyldt for å «ta parti» og ikke anerkjenne Fluge og medarbeideres forskning. Det stemmer ikke. “

            Det ble antydet på twitter også og da svarte S.B følgende; “Hva skal man svare når man blir beskyldt for å stå for tett på både @Livelandmark og @MariasMetode? At man står i midten kanskje.”
            Hun står jo på MariasMetode sin venneliste også.

            • Hei! Kommentarene Elisabeth og Helge har skrevet;)

            • LillepusenNo Gravatar

              Hei ME-blogg!
              Jeg er litt usikker på hva du vil frem til med dine kommentarer i denne lenken her. Det kan kanskje virke som om du vil forsvare Bjerkestrand et co, men det er mulig jeg tolker feil. For meg, personlig, kan ikke Bjerkestrands innlegg forstås som annet en et forsvar til den psykomatiske leiren. Det siste skuddet på stammen om XMRV/MLV er tatt ut av sin sammenheng og har ingenting med det opprinnelig innlegget å gjøre, med mindre det er et forsøk på å få fokus vekk fra alle motsvarene, og det er usakelig det!
              Nå vet ikke jeg om du er ME-pasient selv, men for meg som ME-pasient blir det helt feil når en redaktør i et tidsskrift for alle landets leger går ut på denne måte. Dette virker unektelig partisk og totalt historieløst, dessuten er det ødeleggende for pasientene. Den psykosomatiske leiren har dominert i ALLE år og så skal ikke pasientene nå få uttrykke glede over noe som kan være en fremtidig behandling. Redaktøren går ut og kaller dette et “Maktskifte” nå som vi endelig har fått fokus mot det biomedisinske! Det er jo et direkte angrep og hån mot syke mennesker. I samme åndedrag drar hun frem at vi ikke fremhever/snakker om kognitiv terapi m.m.. Nei, hvorfor i all verden skulle vi det? Det er INGEN behandling, men en måte å leve med sykdommen på – på lik linje med det cancer-pasientene får ETTER behandling og i tilfeller der man ikke har noen behandlingstilbud å gi.

              Tenk på hva Bjerkestrand har skrevet og om det er saklig, i mine øyne er det ikke det.
              Hva er så agendaen og hvem snakker hun for?
              Det må være legalt å bli litt skeptisk her.
              Det mange av oss ønsker er jo selvfølgelig å kunne delta i et prosjekt ala det på Haukeland og komme “under vengene” til Fluge/Mella, men det er jo begrenset hvor mange som kan delta der, selvfølgelig. Og da er det direkte provoserende at det igjen trekkes frem kognitiv terapi og lignende og at dette ikke har fått oppmerksomhet.

              Så, kjære ME-blogg – hvem som er usaklig her er i høyeste grad diskutabelt, etter mitt skjønn.

              • “ME-blogg” mener vel bare at vi bør tenke oss godt om hvordan vi ordlegger oss, så det ikke virker mot sin hensikt.. :)

                • LillepusenNo Gravatar

                  OK! Tar det til etterretning!

                  Nå har jeg vært inne på Lisbeth Myhre sin blogg. Det virker ikke beroligende det som kommer frem der i kommentarfeltet, så hvordan man skal få sagt noe uten å si noe blir litt intrikat. :roll:

  5. Ønsker å presisere at jeg snakker for meg selv, og mine egne erfaringer med såkalte “farlige leger”. Prisen jeg måtte betale for feilbehandlingen GET er at jeg i dag er 70% lammet i venstre beinet, fra kneet og ned. På samme måte er jeg delvis lammet i høyre ankel. Min gamle fastlege forbrøt seg mot legeetikk, men de virkelig synderne – og i mine øyner forbrytere, er de som utformet disse retningslinjene, for leger. Jeg vet ikke, men hadde de vært dyrleger hadde de antagelig sittet bak lås og slå, for alvorlig dyremisshandling.

    Etter at jeg fikk ME i 1999, ble jeg sykemeldt og satt i gradert treningsterapi. Jeg visste overhodet ikke hva som feilte meg, men de neste årene var de værste i mitt liv, høy feber som kom og gikk hele tiden, forferdelige influensasymptomer og smerter. Enda jeg fortalte legen at jeg ble sykere av denne treningen, var det uansett rådene fra den såkalte “ekspertisen” i psykobabble-miljøet som var retningsgivende. Samme system Wyller og Malterud tilhører i dag, og som fortsetter å gi råd om å GET/CBT (hjertemedsin, til barn(!)) til folk rammes av denne forferdelige sykdommen!

    Nå må disse “farlige legene” fjernes snarest råd og få på plass leger med den sanne ekspertise på området, ikke minst følge etiske retningslinjer de er pålagt.

    LitjeLars

  6. Kirsti nr 1No Gravatar

    Jeg synes Bjerkestrand viser seg som leger flest; Vi har makt, vi er leger, vi vet best. Honnørord som omsorg, brukermedvirkning og pasienten i fokus, er kun det: Honnørord. Generelt sett tar ikke legene pasienten på alvor, spesielt ikke når pasienten har en lavstatussykdom! En god venn av meg sa: “Når jeg først skulle bli syk, er jeg heldig, fordi det er en hjertesykdom. Jeg er høystatuspasient både på sykehus og på rehabiliteringsopphold.Jeg merket rangordningen godt under rehab. De som var lavest der og fikk dårligst oppfølging var Kolspasienter”

    • Ja, det er akkurat det det handler om -makt og hierarki. Ingen skal kommer der å fortelle leger noe, i hvertfall ikke pasienter, pårørende, journalister o.s.v. Pinlig at leger, som skal jobbe for de syke, er mest interessert å føre en maktkamp mot pasientene. Men det overrasker meg ikke.

  7. Bjerkestrand virker så sint. Hvem er det hun er så sint på? Hvorfor plager denne henne så grovt at det blir satt litt fokus på en opplagt neglisjert og ignorert gruppe veldig syke mennesker? For at videoen deres ikke fikk samme oppmerksomhet? Den var jo fin den, men det kommer jo også frem at dette er symptombehandling som kanskje-for-noen-kan-ha-noe-positiv-effekt-noenganger-for-noen-kanskje. Mens Rituximabstudien kan være en potensiell kur og revolusjonerende innsikt i sykdommens natur.. Om hun ikke er begeistret for det, men snarere er sjalu og redd, så kan man stille spørsmål om hun faktisk ønsker pasientenes beste.

  8. Jeg synes maktskifte er et merkelig ord. Hva får henne til å bruke det ordet som overskrift? Hvem synes h#n mister makt når vi får mere kunnskaper om ME. Hvem er det som føler de har mindre makt, når pasientene får et håp om at forskningen går fremover, og at de nå kan bli tatt på alvor. Hvis det er slik, hvor finns da den vitenskapelige nysgjerrigheten? Hva med etikk? Egentlig burde de syke og fagfolk ha detsamme som mål. Burde ikke interesset fokuseres på å få mere kunnskaper.
    Er det noen som tror at bloggere har makt til å påvirke forskningen på Haukeland. Er det noen som tror at bloggerne har makt til å få politikerne å donere penger til forskning på Haukeland?
    Hva er det for makt som hun skriver om? Har pasientene fått for stor makt? På hvilken måte da? Er det den bilden som Jelstads bok “De Bortgjemte” gir leserne? Hvem er det egentlig som er skadelidende? Er det slik at fagfolk føler seg truet når de syke og deres pårørende taler sn sannhet? SINTEF avslørte at helsevesenet ikke har god nok kompetanse til å gi de ME syke god nok behandling. Hvordan skal det bli en utvikling fremover om man ikke lytter på pasientene? De syke arbeider med å bli sett, tatt på alvor og å bli møtt med respekt. Hvorfor bruke så store ord som maktskifte?

  9. OptimistenNo Gravatar

    Et innlegg som et krampeangrep i håp om og gjennvinne makten. Spørsmålet er enkelt, hvem taper på at sannheten om ME kommer frem og forskningen går fremmover….

  10. Dette er jo egentlig litt komisk.

    Dekningen i media av Haukeland-studien er jo et kroneksempel på svært GOD helsejournalistikk.

    Påvirkningen fra pasientgruppe og bloggere er jo et kroneksempel på de POSITIVE konsekvenser som den nye mediavirkeligheten kan gi.

    Haukeland-studien er jo et kroneksempel på en særdeles VELLYKKET studie i et krevende landsskap.

    Dette klarer altså en redaktør for et tilsynelatende seriøst Legetidsskrift å gjøre til noe negativt. Man skal lese mye før øynene faller av. :wink:

  11. 很有道理啊,不错。

  12. - Da dette så helt gresk ut (til tross for at det står på kinesisk) så tillot jeg meg å oversette via google. Det står: “Makes sense, yes.”
    - og det gir jo mening…

  13. Tror dere at Mella og Fluge sitter og leser på blogger?
    - og lar seg påvirke av hva som står der?

    • LillepusenNo Gravatar

      I sitt motsvar til Bjerkestrand skriver Fluge/Mella: “(…) Vi har aldri uttalt oss om andre behandlingsformer (selv om vi leser fiktive intervjuer med oss om det).” Dette må vel bety at de leser…

      • Hei Lillepus.
        ja, du kan så si…
        Dette blir jo bare spekulasjoner, eneste måten å få svar på dette er å spørre dem direkte.

        De har nok fått med seg at noen har
        diktet opp historier (fiktive intervjuer i aviser/tidsskrifter) om dem som ikke har noe grunnlag i virkeligheten.

        mvh.

  14. Jeg lurer også på om det er noen her som kan svare meg sikkert på om det er aktiviteten i blogger eller sosiale medier som har skaffet de 2 mill. til studiet på Haukeland?

  15. Øistein JansenNo Gravatar

    Morsomme konspirasjonsteorier får jammen satt folk i bevegelse :roll:

  16. Så bra svar fra Fluge og Mella!
    Jeg gråter nesten av glede. Alle må vel forstå hvor riktig det er, det de sier?

    Tenk vi, som blir glade for 2 millioner til forskning, når kreftforskning får hvor mange milliarder? (nåja, overdriver vel litt der. Forskjellen på én million og én milliard er som forskjellen på 3 uker og tretti år omtrent. )
    Ettersom MEsyke vel har kraftig økt dødelighet av kreft, med ti- femten års kortere livslengde enn andre, burde kreftforeningen også være interessert i ME. Kanskje hvis MEgåten blir løst, at den også kan lære oss noe viktig om kreft?

  17. Wow! Så fantastisk deilig med kompetente og dyktige folk som gir S.Bjerkestrand svar på tiltale! Hurra og tusenmillioner takk til alle sammen! :grin:

  18. Er så godt med fakta! – Og når man leser alle svarene så får man et lite historisk innblikk i de siste års (s)tilstand, og årsak og virkning. Det gir et forklarelsens lys over dagens situasjon og debatt.

  19. Hurra hurra for dyktige og kloke folk som utrettelig og saklig nyanserer debatter om ME. Tusen takk skal dere ha!

  20. Jeg syns det var veldig vanskelig å finne frem til disse motsvarene på Tidsskriftets hjemmesider. Jeg klikket meg rundt over alt og til slutt forsto jeg at nettnyheter og nyheter ikke var det samme og klikket meg frem til 2010 og februar på venstresiden… Skal dette være sånn? Burde det ikke ligge på forsiden under nyheter?

  21. :wink: Jepp mange gode leserinnlegg der av god kvalitet og profesjon og flere tenker på å skrive..

    :mrgreen: Dagens ironiske på hjemmefronten: Minstemann hadde norsklekse med å ta med ett leserinnlegg på skolen til i mårra – æ hadde mange gode forslag – ka dåkker tru…

    Han endte opp med at å kutte internett var en grusom straff for ungdom… leserinnlegg i AP om smarttelefoner – ikke det han brydde sæ om resten av innholdet… jadajada

  22. Nå har Charlotte Haug skrevet en leder-oppfølger i det aller ferskeste Tidsskriftet. Jeg registrerer også at ingen av de svært gode motsvarene (fra Maria, Jelstad, Fluge og Mella, Saugstad) som ligger i tidsskriftet.no er tatt med i bladutgaven. Ble svarene for gode for redaktørene? Eller er det vanlig praksis?

    Et av de største problemene med Bjerkestrands og Haugs ledere, er at de dessverre vipper over i å bli uredelige. En sterk påstand, ja. Men hva skal man kalle det når hele de to lederartiklene gjennomført gir seg ut for å gi et annet budskap enn det de faktisk gir?

    Svarene fra både Maria, Jelstad, Saugstad, Fluge/Mella og TV2-journalisten var både svært gode, og svært saklige. De avslørte at Bjerkestrands artikkel både bygde på feil, og var ganske meningsløs i sitt budskap.

    Det er derfor ikke overraskende, men likefullt svært skuffende, at Charlotte Haug istedetfor å være ydmyk velger å støtte Bjerkestrand, og bruker det jeg vil kalle sammeu redelige skriveteknikk som henne: Gi inntrykk av å skrive en objektiv og nøytral artikkel, som i virkeligheten er en meningsartikkel fra den ene ytterkanten.

    Med andre ord: Det må jo være greit å ha en mening. Men det er ikke greit å seile med falsk flagg.

    • Skjønner jo mer og mer hvorfor min fastlege er så kritisk til alt som har med ME og biomedisinske markører å gjøre, fastlegen min leser helt klart dette Tidsskriftet, og har virkelig “valgt side”. Mine prøvesvar gjort på godkjente laboratoriumer i USA, sier hun bare at “de sier henne ikke noe”, hun ser ikke vitsen med å følge opp reaktive infeksjoner, og kommenterte Fluge og Mellas forkskning som “ja, ja,vi får se hvor viktig denne forskningen er..” Det er av en eller annen grunn forferdelig irriterende for de at alle sider og all forskning på ME nå kommer frem. Det er i disse dager satt såpass fokus på ME :twisted: både fra leger som vinkler årsksfoholdene til å være fysiologiske ikke psykologiske, bloggere som får frem all forskningen som er gjort i hele verden og ikke minst de rammedes egne erfaringer, journalister som skriver bøker og artikler om emnet, you name it. Fra å ha nærmest monopol på sannheten i Tidsskriftet for leger, dukker nå mange andre sannheter opp, og Tidsskriftet får ikke stoppet det.. :twisted:

  23. Et konkret eksempel, siden jeg bruker sterke ord:

    Charlotte Haugs artikkel gir seg uttrykk i å være objektiv og nøytral, og henviser til at

    Forskerne og eksepertene hun velger å henvise til, er derimot Simon Wessely og Bjarte Stubhaug..

    Man skal ikke ha fulgt lenge med i ME-debatten før man vet at det ikke akkurat er objektive og nøytrale forskere..

  24. Nå ble det mange innlegg fra meg, kom bare på et moment som jeg tror er litt vesentlig i debatten:

    I dagens samfunn er det mange polariserte uenigheter. Dette kan være politisk, synet på konflikter/kriger, kostholdsfilosofier, osv osv, eksemplene er mange. I mange slike uenigheter er det nok ofte slik at den objektive sannheten ligger et sted midt i mellom de som forfekter ytterpunktene. Det har derfor utviklet seg en politisk korrekthet i at sannheten ALLTID befinner seg en plass mellom ytterpunktene.

    Overført til ME blir dette ganske tydelig. De som ikke er godt kjent med ME ser at det er to ytterpunkter – de som mener ME er psykosomatisk, og de som mener ME er biologisk.

    Hva blir så den naturlige politisk korrekte svaret i vår tid? Jo, selvsagt noe midt i mellom. “ME har både biologiske og psykosomtaiske årsaker”. Dette finner vi både i lærebøker og institusjoner, og er et godt argument for å anse seg selv som nøytral.

    Men, og nå kommer poenget: Det er ikke alltid slik at sannheten ligger mellom de to polene. Ofte, ja kanskje, men definitivt ikke alltid.

    Derfor rører nok Fluge/Mellas studie ved så mange av disse “selvoppnevnte nøytrale”. Fordi, dersom studien bekreftes, forteller den nettopp at fasiten lå ikke en plass mellom de to ytterpunktene. Den lå derimot PÅ DET ENE AV YTTERPUNKTENE!

    Dette faller selvsagt i dårlig jord hos de som står på den andre ytterkanten.

    Men – og dette er interessant – det faller kanskje I ENDA DÅRLIGERE JORD hos de “objektive og nøytrale”, de som har stilt seg selv i midten, fordi “sannheten må alltid ligge en plass mellom polene”.

    Kanskje er det dette som er forklaringen på Bjerkestrand og Haugs tilsynelatende merkelige artikler og meninger de siste ukene? At de i egne øyne har vært i den objektive og nøytrale leiren, og at denne leiren blir like avslørt som psykosomatikerne?

    Bare en tanke, men interessant synes hvertfall jeg.. :grin:

    • Det er absolutt en sannsynlig hypotese du kommer med, Kristofer.. Kanskje ville disse, som muligens føler seg “objektive” og mener seg å ikke ha tatt standpunkt for den ene eller andre teorien hatt en annen oppfatning dersom de virkelig fulgte med i timen? Og var skikkelig oppdatert på ALL forskning?

    • Godt tenkt, Kristofer. Noen ganger er det rett og slett den ene siden som har rett, det gjelder især når det egentlig ikke handler om meninger, men fakta.

  25. Hei Kristoffer
    Det var en interessant teori. At man ønsker å være nyanserte, og derfor går for den trygge (ofte kloke) gyldne middelvei. Det har vi jo lært, at det er prosessen tese-antitese-syntese som skal ta oss fremover.
    Det var en spennende innfallsvinkel fra deg. Takk for den!

  26. Merkelig innlegg av Rune Karlson i Tidskriftet i dag… Her brukes begrepet kronisk tretthetssyndrom og kronisk utmattelsessyndrom om hverandre…Og det legges stor vekt på denne utmattelsen… Andre symptomer er visst underordnet. Snakker han om ME eller..??

  27. Min første kommentar på Menngsvokterne på
    Facebook:
    “Det er vel ikke rart at det har blitt turbulens i en stor gruppe, som ikke får behandling, ikke blir trodd, og må seilee sin egen sjø. Det er bare å forvente. Alle de som ikke blir bedre av cbt, get og LP, har søkt sine egne veger. Når hel…sevesenet har holdt fast ved cbt, og psyko-somatikken har brukt for lite kriterier ved diagnsoesetting og det fått konsekvenser for de som ikke passet inn i det her. Er det gjort studier på hvem som passer for cbt og hvem som ikke gjør det? Hva blir det for studier når man ikke avgrenser gruppen? Jeg leser hva overlege Sidsel Kreyberg har å fortelle om vitenskaplig metode på ME og det er meget interessant. Hvis man hadde tatt Kreybergs kompetanse på ME mer på alvor, da tror jeg det hadde vært mindre turbulens i gruppen. Jeg har også registrert at psyko-somatikken ikke møter kritikken om kriterier og ME. Da er det lettere å skrive om jobbige ME syke, tenker jeg. Bare fordi noen ME syke agerer som kriminelle (truende), betyr det ikke at alle ME syke er kriminelle, like lite som at alle innvandrere er kriminelle, fordi noen innvandrere er kriminelle. Jeg er helt enig i at det burde brukes forenede krefter i ME forskningen, og da er det på sin plass å også diskutere all den bio-kjemiske forskningen som skjer i utlandet. Jeg lurer også på hvorfor man ikke har diskutert SINTEF rapporten om manglende kompetanse på ME i helsevesenet. For meg ser det ælig talt ut som om helsepersonell behøver å granske seg selv mere. Hvor reagerer pasientene som de gjør? For meg som psykolog finns her mange spørsmål. Vi er en del her som har en lengre universitetsutdannelse bak oss, og vi lurer på vitenskaplig metodikk, vitenskaplighet, etikk og så videre. Derfor er det veldig spennende å lese hva Sidsel Kreyberg har å fortelle.”
    Jeg oppfatter også artikkelen som en støtte for psyko-somatikken. Det kan være en spørsmål om tolkning for all del.

  28. Neste kommentar:
    “Det her vekker mange tanker, og jeg tror det trengs mere informasjon for å gi en nyansert bilde. Jeg skjønner godt at forskningen må ha sin gang. Samtidlig vekker det håp for mange å bli tatt mere på alvor. Det som avslører seg i Jørgen Jel…stad sin bok er vår tids største helseskandale, når de sykeste ME syke er forsømt og ikke tatt på alvor. Det er stort at privatpersoner forteller om sin sterke skjebne og det krever mot. Det er mange rystende skjebner, og når jeg også leser Sidsel Kreybergs tekster bekreftes bare det som jeg tenker. Jeg tror mange holder i den nye forskningen som en knagg for å bli tatt på alvor, samtidlig som de søker en forklaring til sin sykdom. Nå mener Kreyberg at det er en omveg å gå, når vi idag har mye erfaringsbasert kunnskap til åvite hvordan vi skal hjelpe de ME syke. Samtidlig har psykosomatikken vært fremgangsrike med sin markedsføring av sin teori, med stress og cbt. De som ikke har tålt cbt og gradert trening har på mange steder fått seile sin egen sjø. Psykosomatikken har studert symptomet utmattelse og kallet det for ME. Man har ikke vært så strikt med kriterier. Det er mange sykdommer som gir fatigue. Når man blander sammen forskjellige typer av pasienter i en sekk, hva er det da man måler? Vi som har studert vitenskaplig metode har fått lære oss å avgrense for å gjøre en god studie. Det vanskelige er å få frem det man virkelig ønsker å studere. Vitenskaplig er det mange spørsmålstegn her. Jeg har ikke sett att psykosomatikken har respondert på kritiske spørsmål fra pasientgruppen. Jeg har kontakt med flere bloggere som er interessert i vitenskap og vitenskaplig metode. Når jeg leste “Maktskiftet” ble tre bloggere nevnt, en lege, og en sosiolog som har arbeidet på SINTEF. Jeg vet ikke bakgrunden på den tredje. Det er flere i miljøet som har en akademisk bakgrunn og som er skolert i vitenskaplig tenkning. Jeg kan like lite assosiere meg med de personer som har truet den engelske psykiateren, som norrmenn ønsker å assosieres med Brevik. Er det det her nivået som psykosomatikken forsvarer seg, i steden for å diskutere vitenskaplig metode og mangelfulle krav på kriterier? Jeg vet ikke om det fremdeles er mulig å se boklanseringen på Jørgen Jelstad bok, “De Bortgjemte”. Kanskje forskningspengene blitt tildelt Haukeland på en uvanlig måte, men ME skandalen i helsevesenet er også usedvanlig stygg i vår tid. Jeg er meget kritisk mot at man ikke tidligere har satset mer på den bio-kjemiske forskningen i Norge, i tillegg til den bio-psyko-sosiale. Det finns massevis med studier i utlandet. Hvor mye har det blitt informert om det i Norge? For meg har det sett ut til at psyko-somatikken har intressert seg for alternativ behandling som vi ikke har noen studier på, og pasientene som har fulgt med i den bio.kjemiske forskningen. Vi kan være i et paradigmeskifte, men så lenge som teoriene ikke bevises i praksis, da er de fremdeles teorier. Om igjen spør jeg. Finns det studier som viser på hvem som har bruk for gradert trening, og hvem som blir dårligere av det? Jeg skulle kunne skrive hvor lenge som helst, her finns det mye å tenke over.”
    Det her handler ikke om at sannheten ligger mitt imellom, som om det vore en medling i en krangel. Når vi snakker om helsevesenet sa snakker vi om vitenskap og beprøvd erfaring, og da er det interessant å vite om hvordan forskningen er gjort og hvis studiene holder mål.

  29. Hei Lillepus.
    Dette er et svar til din kommentar lengre opp. Klarte ikke å få den på rett plass. :-)

    Jeg synes det er viktig å tenke gjennom hva teksten egentlig betyr, hva som faktisk står der.

    Artikkelen stiller et spørsmål;

    Hva gjør at noen studier får stor medieoppmerksomhet, former opinionen og fører til politisk handling, mens andre forbigås i stillhet?

    Og hun avslutter med å si;
    Strategene bak høstens kampanje har bevist at folket har makt til å sette politisk dagsorden, definere hvordan en sykdom skal forstås og påvirke fordelingene av forskningsmidler.

    Sannheten er at medieoppmerksomheten kom i etterkant av at studiet på Haukeland var ferdig og ble publisert. (de fleste innenfor miljøet, også politikere, var kjent med studiet og studieresultatene lenge før det ble offentliggjort via “kampanjer” i media/blogger)

    Hvorfor forfatteren valgte å bruke disse to studiene som eksempel på den påståelige folkemakten til å definere hvordan en sykdom skal forstås vet jeg ikke. Men det er jo to svært forskjellige studier og representerer kanskje disse to ytterpunktene i en tilnærming av sykdommen ME.

    Det blir liksom en ny diskusjon igjen. Og det er her jeg tror man skal være litt forsiktig med å tillegge forfatteren motiver og en agenda som kanskje ikke var der. Det blir det bare masse spekulasjoner av. Min hensikt og mål med å lese en tekst er å prøve å forstå forfatterens tanke. Selvfølgelig kan jeg lese teksten på en annen måte enn det forfatteren hadde tenkt. Som regel analyserer vi teksten i forhold til våre egne erfaringer, kunnskaper og meninger.

    Klart man kan stille kritiske spørsmål til det forfatteren påstår.

    • LillepusenNo Gravatar

      Hei igjen!
      Jeg er enig med deg i at man ikke skal tillegge folk meninger de ikke har, helt klart! Det må også gjelde ansvarlige journalister uansett hvilken agenda de måtte ha.
      Bjerkestrands innlegg om “Maktskifte” synes jeg ikke holder ovennevnte mål, og ikke forstår jeg hensikten med å skrive noe slikt. Det sår tvil om både det ene og det andre og går langt i å insinuere uredelige hensikter.
      Motinnleggene fra Jelstad, Fluge/Mella, Gilje, Saugstad og TV2/Korsvold bekrefter jo det. Men når motinnleggene kommer hopper Bjerkestrand over på et annet og helt nytt spor – merkelig. Dersom innlegget om “Maktskifte” hadde hatt substans kunne forfatteren gått videre på det samme sporet med saklige argumenter. Men nei, da kommer hun trekkende med noe helt nytt. Og denne gangen nevner hun ingen av de personene som ble omtalt i det første innlegget, ingen har tilsvarsrett, altså får hun kanskje ingen motinnlegg. Ergo bli XMRV/MLV stående som ” den siste sannheten” om oss pasienter, som om VI farer med løgner – maken.(Men hun har ikke fått med seg at denne saken ikke er avsluttet ennå.) Hun har med dette vridd fokus over på noe helt annet.

      En saklig journalist bør ha så mye substans i det h*n formidler at eventuelle innsigelser som måtte komme kan tas opp til diskusjon om DET SAKEN gjelder.
      Det som har skjedd i denne saken hører ikke hjemme i et seriøst tidsskrift. Det er lavmål og slik vi lærer våre barn ikke å gjøre.

      Dette er slik jeg ser saken, men det er lov å være enige om å være uenige.
      Jeg er ellers helt enig i din grunnholdning.

      • LillepusenNo Gravatar

        En rettelse!
        Det er to personer som har skrevet “fra Redaktøren” i Tidsskriftet for den norske legeforening. Jeg har omtalt dette som én person, men burde ha byttet ut hun med “Redaktøren”. Men mitt innlegg forandres ikke av den grunn da de begge representerer det samme.

  30. Hei Lillepus.

    Du glemte motinnlegget til Maria Gjerpe.

    Det var fint at vi er enige i at man ikke skal tillegge folk meninger de ikke har!

    Har du spurt forfatteren direkte hva hensikten med å skrive denne artikkelen var?

    Hva sår det tvil om mener du?
    Insinuere uredelige hensikter, skriver du, vil du utdype dette for meg?

    I stedet for å kuppe kommentarfeltet til Rutt har jeg skrevet et eget innlegg på bloggen min, så du er velkommen over dit Lillepus, så kan vi diskutere videre i kommentarfeltet der. :-)

    • LillepusenNo Gravatar

      Jeg beklager at jeg uteglemte Maria Gjerpe i min oppsummering – du må ha meg tilgitt Maria.

      Ellers så tror jeg ikke en videre debatten mellom oss ME-blogg er fruktbar. Jeg har, rett og slett, ikke krefter til å gå videre på denne type polemikk.

  31. Tror vi er mange som deler Lillepusen syn i denne saken. Synes ikke Lillepusen behøver å forklare seg ytterligere for ME- blogg…

  32. Jeg tror ikke det er så store uenigheter mellom lillepusen og ME-blogg.. i hvertfall ikke når det gjelder synet på ME, forskning og behandling. Men det er muligens litt uenighet om HVORDAN vi bør føre denne kampen videre.. Og jeg velger bevisst å betegne dette som en kamp..
    - fordi:
    Vi ME-pasienter har ikke blitt hørt, vi blir fremdeles ikke hørt, i våre forsøk på å fortelle at vi ikke kjenner oss igjen i det bildet som psykosomatikklegene tegner av sykdommen. Det er vel helt unødvendig å forklare hva jeg mener med det, det vet vi alle så alt for godt!
    Når vi gang på gang, og fremdeles, som i disse to lederne i Tidsskriftet.no, opplever å bli stigmatisert og framstilt som en vanskelig pasientgruppe, blir det veldig tydelig at her gjelder det å kjempe hardt og tålmodig videre! Og da er det nødvendig å analysere og avkle uttalelser som disse lederne frambringer. Det har blitt gjort på en glimrende måte av både Marias metode, Anette Gilje, Jørgen Jelstad, Fluge og Mella , Lisbeth Myhre, journalist Korsvold og Saugstad.! – I tillegg har det kommet en lang rekke svært gode kommentarer fra ME-syke og bloggere. Det er MANGE som har reagert og Lillepusen er ikke aleine om sine meninger her.
    At ME-blogg nok ønsker, slik jeg oppfatter det, mer “ro” i rekkene, er forståelig. Det er slitsomt å kjempe hele tiden, og man ønsker så inderlig at dette snart må være unødvendig! Men det viser seg gang på gang på gang at vi blir ikke hørt!
    Jeg synes disse lederne i Tidsskriftet.no viser en svært liten forståelse for at de snakker om svært syke mennesker som bare ønsker å bli tatt på alvor. Jeg har sagt tidligere om budskapet i disse lederne :
    Som pasient oppfatter jeg
    -Hvis jeg som pasient bruker min demokratiske rett til å mene noe om min egen sykdom og hvordan den best kan behandles, eller ikke bør behandles, så er jeg en vanskelig pasient. Når vi pasienter samler oss i en pasientforening som gjør det den skal: Kjemper for medlemmenes rett til å bli tatt på alvor av det off. Helsevesen, er pasientforeningen vanskelig og ikke objektiv. Når vi som syke benytter oss av mulighetene for å kjempe for vår sak gjennom sosiale medier, får vi for stor makt og manipulerer både forskere og politikere.
    Så sies det rett ut, at:
    Dersom pasientene skal være så krevende, er det muligens ingen forskere som vil jobbe for å finne ut av denne sykdommens årsaker og beh.muligheter!
    Akkurat som Maria sier i et av sine innlegg om saken: Dette er demonisering av pasientene!
    Ikke noe blir sagt om diagnosekriterier eller utenlandsk biomedisinsk forskning eller to Sintefrapporter som slakter norsk helsevesens behandling av ME-pasienter…Ikke noe sies om at det fremdeles pågår forskning på XMRV/HGRVs…Ikke noe sies om viktigheten av brukermedvirkning i helsetjenesten etc etc
    Vi har bare en ting å gjøre: Fortsette å bruke vår demokratiske rett til å si ifra!
    Vi kan ikke gi oss enda, selv om vi aldri så gjerne ønsker oss fred og ro..
    Men det er etter min mening ikke oss pasienter som velger denne harde veien..- For vi har ikke annet valg dersom vi skal bli tatt på alvor av norsk helsevesen og norske leger..Dessverre..

    • Hei Måne.
      Takk for at du sier det du sier, Måne. :-)
      Du vet hvem jeg er og hva jeg står for.
      Hvilken kamp jeg har kjempet og hvor lenge jeg har ført denne kampen.

      Jeg synes det blir litt vanskelig å diskutere når jeg ikke helt vet hva og hvorfor Lillepus mener det hun mener og jeg spør bare for å få vite mer. Det kan være bakenforliggende ting jeg ikke kjenner til og eneste måten å få vite hva det dreier seg om er å spørre. Det er ikke verre enn det. Jeg er ingen fiende som er ute etter og slåss!

      For å være ærlig så orker jeg ikke å bruke energi på å bli så oppfarende og hissig på forfatterne i dette tidsskriftet. S.B har sin fagbakgrunn fra media, ikke fra medisin. Samtidig tenker jeg at enhver som har med ME å gjøre vet at dette studiet på Haukeland er spennende, mer spennende enn studiet til Malterud og Larum. Jeg går utifra at det er noen kriterier som legges til grunn for utvelgelsen av å gi penger til dette studien. Det er anerkjente forskere som har et spennende forskningsprosjekt og det kan få betydning for svært mange mennesker. Noen har tatt beslutningen om å bevilge disse pengene. Disse “noen” har svaret.(Jeg har sendt mail direkte til disse “noen”, og andre oppover i systemet, så kanskje jeg får et svar på det?) Alt annet blir bare spekulasjoner. Jeg tror at denne “bloggmakten” er overdrevet. Jeg tror det er studiets kvalitet i seg selv, som er årsak til bevilgningene. Jeg velger å la to dyktige leger på Haukeland Sykehus få æren. :-) Dessuten leser ikke leger dette tidsskriftet.

      Og for å ha sagt det, jeg er ikke imot kampanje, og å stå på, men jeg tror ikke det er verdt å bruke så mye energi på å forsvare seg mot psykosomatikken. Det er andre måter å bruke energien sin på. Måne jeg føler meg trygg på at vi blir hørt. Jeg har truffet noen mennesker som er genuint opptatt av ME og ME-pasienter, som jobber seriøst med saken. Jeg har også blitt fortalt av leger at den beste måten å drive en ME-kamp på er å fokusere på hva ME er og ikke på hva det ikke er. Jeg synes det virker mot sin hensikt å hele tiden påpeke at det ikke er en psykisk lidelse eller at ME-pasientene når de skal kjempe for sin sak – og at leger som støtter saken – ustanselig går i dialog med erkefienden (psykosomatikken), som snakker om ME når de mener CFS. Vi er jo mer opptatt av å forsvare oss mot psykosomatikken, hver gang ME skal omtales -enn å forklare hva ME er. Det blir heller ikke bedre av at pasientmiljøene opptrer som noen usaklige hissigpropper. Jeg tror at den beste måten å drive kampanje på er at pasientene fortelle om sykdommen ME.

      Og det bryr ikke meg hvor mange som støtter lillepus eller andre, jeg orker ikke å delta i en slik popularitetskonkurranse. For meg er det helt greit å stå helt alene, bare jeg kan få lov til å opptre som meg og mene hva jeg vil og at folk viser respekt for at vi er forskjellige. Og jeg tror vi må vise respekt for den enkeltes opplevelse og styring over eget liv, tanker, følelser og kropp.

      De som bringer saken framover gjør det for at de er genuint opptatt av dette. De gjør det i stillhet, de har sett noe med egne øyne, som de ønsker å følge opp. De har ikke gjort det på grunn av noen påvirkning fra mediene.

      • Hei ME-blogg :smile:
        Jeg tror ikke vi er så uenige i denne diskusjonen jeg heller..
        Jeg tror bare at vi så inderlig slitne av å hele tiden få høre svada fra mennesker som mangler grunnleggende kompetanse om sykdommen! Budskapet om psykosomatikk-ta et mirakelkurs-stressmestirngsteknikker etc møter oss fra nesten alle kanter-fra leger, famile, venner, media..Og det er mangedobbelt frustrerende å få budskapet fra noen som burde vite MYE bedre: norske legers talerør Tidsskriftet.no! Det setter sinnene i kok! Det er mulig bortkastet energi, men det er vanskelig å ikke la seg bli provosert av slikt svada som disse to lederne frambringer..
        Og antydningene om at “bloggere” har manipulert politikere til å bevilge penger til Haukelandstudien, er jo så på jordet at det ikke bør kommenteres engang..
        Jada, jeg vet også at flere gode mennesker/forskere/leger jobber ifor oss i det stille, og jeg føler meg helt sikker på at det går rette veien. Men historien har vist at vi er tvunget til å kjempe hardt for våre rettigheter. Uten ME-sykes kamp gjennom årene, ville vi vært enda lenger fra målet: Å bli tatt på alvor av helsevesenet, les; leger, -det er min hellige overbevisning!
        Så er vi alle, tross små uenigheter, tjent med å støtte og oppmuntre hverandre så godt vi klarer :smile:
        Jeg ønsker deg gode dager, ME-blogg, og sender deg og andre her en gruppeklem med ønske om samhold og raushet på veien mot et bedre liv for oss alle :grin:
        Sammen er vi sterke :grin:

        • Ja, jeg er enig med deg Måne.
          Klart det er slitsomt å høre, men kanskje det er der man bare skal stenge av, verne seg, neglisjere og se i en annen retning. kanskje det er der pasientene som er aktive på nette i blogger og i fora, i media, skulle ha en bevisst og en felles strategi?

          Ja, man kan velge å bli provosert eller gjøre noe annet. Desto mere oppmerksomhet psykosomatikken blir viet av oss, destod mer kjører de seg frem, fordi de blir provosert. På denne måten er alle med på å opprettholde et hett krigføringsklima.

          Det hadde kanskje vært lurt å finne en strategi som gikk i en annen retning, enn ustanselig å gå i dialog med erkefienden (psykosomatikken), for å forsvare oss mot psykosomatikken hele tiden.

          Og hvilken vei velger man da?

  33. Hva som nå har vært hensikten med de her 2 lederne, er noe som ikke er lett å vite. Det som er minst like viktig er signaleffekten av det som faktiskt står i lederne. Det er både interessant å se hva som står der og det som IKKE står der. Jeg er helt enig med Måne om at det er mange som har reagert fra flere forskjellige hold. De holdninger som spres fra lege tidskriften er meget betenkelige, og man får et inntrykk av at deres kunnskap ikke er så omfattende når det handler om ME og de syke. Lederne gir inntrykk av å føre psyko-somatikkens synspunkter og fremfører ikke noen synspunkter og kunnskaper fra den omfattende bio-medisinske forskningen verden rundt. Redaktøren kan ha hatt en spesiell hensikt med lederne, men må også ta konsekvensene av de signaler som sendes ut til alle som leser.
    De gir en tydelig bilde av at kampen for de ME syke ikke er over. Det er fortsatt mye å gjøre. Det er lett å skylde på pasientene hvis man selv ikke står på en habil vitenskaplig grunn.

  34. http://www.plosone.org/annotation/li…4-a38aa62cf101

    Man er naiv hvis man tror psykosomatikerne vil ME-pasienter noe godt. Nå gåt Knut Arne Wensaas, kollega av Kirsti Malterud, løs på Fluge og Mella¨s studie i Plos One (se link ovenfor)
    Han presenterer for tiden en doktorgrad: “Chronic fatigue, fibromyalgia and other medically unexplained syndromes – separate entities or variations of the same theme?”

  35. ttp://www.plosone.org/annotation/listThread.action?inReplyTo=info%3Adoi%2F10.1371%2Fannotation%2Fb3d77c11-5f3c-447c-ae74-a38aa62cf101&root=info%3Adoi%2F10.1371%2Fannotation%2Fb3d77c11-5f3c-447c-ae74-a38aa62cf101

    håper denne funker….

    • Jeg er enig! Vi har sett gjennom årtier hvordan disse folkene er villige til å overkjøre pasienters negtaive erfaringer med CBT/GET uten overhodet å vise tegn til å ville lytte! Ei heller oppdatere seg på andres studier og kompetanse har såvidt meg bekjent vært ønskelig. Og når det kommer viktige gjennombrudd i forskningen, (eks Rituximabstudiet) som peker andre retninger enn de selv er villige til å gå, vises ingen glede på vegne av pasientene. Tvert i mot prøver man å så tvil om denne forskningen! Artikkelen i PlosOne er et godt eksempel på det. Dette er ikke første gang vi opplever, og det blir heller ikke siste gang. For disse folkene viser med all tydelighet at de er villige til å gjøre det meste for å beholde sine posisjoner! Uansett om de har null tillit fra pasientene..

  36. anonym, jeg leste den artikkelen for noen dager siden og valgte å neglisjere den helt. Ikke noe å bruke tiden på.

    Desto mere oppmerksomhet psykosomatikken blir viet av oss, destod mer kjører de seg frem, fordi de blir provosert. Det tjener ikke vår sak noe på!

  37. Så enig med deg, Måne. Og derfor kan vi ikke ikke slappe av et sekund… Vi må fortsette å motargumentere hele tiden. Ikke et eneste innlegg fra disse” psyko-legene” bør få stå uimotsagt. Det er så viktig at folk der ute, får et nyansert, og riktig bilde av hva ME er. Hvordan kan noen be oss vise tålmodighet, å ignorere disse innleggene fra “Stubhaugene”.? Det er en grunn for at vi bruker så mye energi, på å forsvare oss mot psykosomatikken. Vi har fått følt direkte på kroppen, hva dette har gjort med oss. Vi er blitt påtvunget en sykdom, som vi OVERHODE IKKE føler noe forhold til. Det er et overtramp!. Vi trenger enda flere “synlige” eksperter som taler vår sak, også i media. Det er forferdelig tungt å involvere seg i debatten, når man er så syk.” Heldige” er de med andre alvorlige sykdommer som slipper det. De kan unne seg å være “verdig”syk… Mine beste ønsker til dere alle her på bloggen.

  38. Man kan vel heller ikke se bort fra ” at den som tier samtykker….” nei, vi må aldri velge en strategi som knebler oss… Fakta og informasjon vil alltid være en måte å vinne fram på.

  39. Forsåvidt en interessant diskusjon, hvilken strategi som er lurt å velge.

    Men kan jeg få lov å komme med noe helt off-topic?

    Min ME-historie begynte for nesten 20 år siden. Jeg var da i slutten av tenårene, og svært aktiv i en kondisjonsidrett.

    De første årene var jeg dårligst, og var ekstremt lett mottakelig for alle forkjølelser og influensaer. Og jeg ble også ekstremt satt tilbake av disse, og det kunne ta flere uker å komme seg opp til “normalnivået” mitt igjen.

    De siste 8-10 årene har denne effekten avtatt, og tvert imot blitt motsatt: Jeg er redusert, men i jevn form. Men jeg får nesten aldri infeksjoner, og om jeg får dem, blir jeg bare marginalt dårligere enn jeg er til vanlig.

    Neste punkt:

    Merket allerede for 20 år siden at jeg hadde svært lav kroppstemperatur, til vanlig på 35,3 – 35,5 på morgenen. (Har prøvd mange ganger, og med ulike termometere, så vet at dette er riktig).
    Når jeg fikk infeksjon, kunne feberen stige til typisk 37-tallet. Jeg hadde da 2 grader høyere temperatur enn min vanlige, men ikke “feber” slik det blir definert som “over 37grader”.

    Er det noen som kjenner seg igjen i dette? Og som eventuelt har noen teorier på hvorfor?

    (Vet at dette er helt utenfor tema, og bare slett dette innlegget hvis det ikke hører hjemme her, så tar jeg det en annen plass.) :)

  40. Må bare skynde meg, før bloggen blir stengt,å si at jeg har det akkurat slik som du beskriver. Har undret meg over dette i lang tid. Min lege ville ikke tro meg da jeg fortalte at kroppstemp. min kan ligge på 35.6. Det kan gå mange år mellom hver influensa. Og en sjelden gang , stiger feberen sjelden over 37. Jeg føler meg syk, men blir ikke tatt alvorlig, siden jeg jonikke har feber…Her om dagen var jeg innom ME-forum, og der fant jeg under tema “flere som knapt får feber” at det er flere som har det slik…

  41. Hanne QvistNo Gravatar

    TIl Kristofer og Jul.
    Jeg synes også det med me og temperatur/infeksjon er veldig interessant. Her i huset er vi 3 me-syke og vi har alle vært syke i mange år, jeg lengst i over 20. De første sykdomsårene hadde vi mange og lange infeksjoner og vi var stadig subfebrile (ca 37.7). Etter hvert har vi blitt mer generelt redusert, men med mindre infeksjonstendens og temperaturen har sunket ned mot det normale, men det føles som vi har problemer med å holde temp. oppe, og særlig nå om vinteren, sitter vi jevnt og trutt til “lading” på varmeputer.

  42. Det er vist i flere biomedisinske studier at forstyrrelser i temperaturregulering kan være et viktig symptom. (Her hjemme er det Vegard Bruun Wyller som har levert de viktigste bidragene på dette området.)

  43. Prima skrev: (Her hjemme er det Vegard Bruun Wyller som har levert de viktigste bidragene på dette området.)

    Som de sier i Hakkebakkeskogen:
    Aldri så galt at det ikke er godt for noe.. :wink:

    (Viktig med humor…)

  44. Nesten godt å høre at det er flere som har det slik… Er dette symptomer som er tatt med under diagnosekriteriene, for jeg går ut fra det har med sykdommen å gjøre? Mener jeg har sett at temperatursvingninger er tatt med, men ikke ekstrem lav kroppstemp. Hmmm… I såfall, mon tro hvor mange leger som kjenner til dette fenomenet. Ikke det sykehuset , jeg sogner til i alle fall…. Godt vi fikk respons på våre innlegg her, Kristoffer :smile:

Leave a Comment


NOTE - You can use these HTML tags and attributes:
<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Switch to our mobile site