På forumet ME-behandling.com legger vi som er i Prof. De Meirleir/Lillestrøm Helseklinikks behandling ut rapporter om utvikling med jevne mellomrom. Det har vært veldig spennende å bla følge Janne fra 4 mnd etter behandlingstart til hun nå er friskmeldt etter 14 mnd. Under følger utdrag fra hennes reise:

4 mnd: Jeg har vært syk i mange år, KDM mente jeg har hatt mageinfeksjon siden jeg var baby pga melkeallergi. Har hatt flere virus, har lekk tarm, magekramper, 10 magesår, infeksjoner, pluss, pluss. Har hatt mye feber, migrene, betennelser, høyt blodtrykk, høye leververdier, høyt kolesterol og andre ting som kommer som en konsekvens av de første tingene. Fikk ME-diagnosen i 2002. Prøvde å tenke meg frisk hos en NLP-coach i 1,5 år fra 2007, og sommeren 2008 ble jeg dårligere enn jeg har vært før. Har bare jobbet noen måneder i 30% stilling siden 2006.

Begynte med behandling hos KDM for 4 mnd siden, noen av medisinene har jeg bare brukt i 3 mnd. Før medisinbruk var jeg på 50% på Karnowski score, nå er jeg på 70%. Det går opp og ned ettersom aktivitetsnivået øker, men tåler mer enn før. Forrige Brusseltur (9.mars) tok veldig på, har brukt noen uker på å komme meg. I går satt jeg ute 2,5 time og solte meg! Helt fantastisk. Det går sakte fremover, merker stor fremgang. KDM mente jeg kunne begynne å jobbe etter sommeren.  Er ute og går litt hver dag, og kan gjøre lett husarbeid. Er mer sosial, orker å holde mer kontakt med folk. Våkner mellom 6 og 7 hver dag, virker som jeg klarer meg med 7 timers søvn nå. Sover 20-30 min på dagen også.

7 mnd: Jeg var hos KDM på fredag, og hadde en meget hyggelig samtale. 

Urinprøven min var ren, ikke utslag på ME mer…  Jeg har ikke følt meg utmattet på en måned heller, den konstante sykdomfølelsen jeg har hatt i mange år, er borte. Jeg har vært veldig aktiv siste måneden også. Jeg føler jeg har fått livet tilbake i gave. Jeg begynner å jobbe igjen fra september, og KDM tror at jeg kan jobbe 100% fra nyttår. Da skal jeg være helt, helt frisk. Nå føler jeg meg 80% frisk. KDM måtte være litt streng også, selv om vi satt og smilte begge to i 25 min, for jeg må passe meg nå og ikke overdrive. Jeg får ikke trene enda, og ikke drikke alkohol. Jeg er ikke helt bra enda, selv om det føles så godt! Som han sa, så har jeg vært syk i 30 år, og jeg aner egentlig ikke hvordan det er å være frisk. Det har han helt rett i. Det har alltid vært noe galt med meg. Nå vil alt endres! 

Jeg har lagt en del hyggelige planer fremover med reiser og kurs og diverse, og for første gang på lenge kan jeg nyte det uten å bli syk. Det er helt rart!!! 

Jeg håper det at jeg holder på å bli frisk kan motivere dere andre til å holde ut alle månedene med medisiner og høye utgifter, for plutselig er man bra. Jeg har selvfølgelig lyst til å få alle med ME til å følge opplegget til KDM, men man får prøve det man føler er rett for seg. For min del har KDM hatt fullstendig rett, og medisinene har vært midt i blinken.

1 år: Jeg begynte å jobbe igjen i september i 20% stilling, nå jobber jeg 40%. (Jeg skulle egentlig bli 100% uføretrygdet i september hvis jeg ikke hadde brukt behandlingen). Det er 3 år siden jeg jobbet 100%, og jeg har følt meg fryktelig dårlig de siste 3 årene. ( har vært syk mye lenger enn det, ME-symptomene har jeg i hvert fall hatt i 7 år.) Jeg hadde 35 symptomer/plager når jeg kom til KDM første gang, nå er jeg innom 3 av dem, men ikke hver dag.

Jeg blir sliten etter jobb, men forskjellen nå er at etter litt hviling og middag, så er jeg helt fin igjen, og kan gjøre det jeg har lyst til på ettermiddagen/kvelden. Jeg er helt annerledes i kroppen, sover godt, har ikke feber lenger, har energi og er veldig glad. Jeg går turer, lager middag, gjør husarbeid, er masse på kafe, planlegger bryllup med kjæresten min, reiser mye, og ikke minst holder jeg MASSE på med hobbyene mine (syr, strikker, lager smykker). Det er ca 1 år siden jeg ikke kunne gjøre noe mer enn å dusje, så var dagens energikvote brukt opp.

Sist jeg møtte KDM fikk jeg beskjed om at jeg hadde massiv overvekst av streptokokker i magen (man skal ha <3 %, jeg hadde 70%), så nå holder jeg på med antibiotika for å bli kvitt det. Har igjen 2 kurer, ferdig i januar. Før når jeg har brukt antibiotika har jeg hatt migrene alle dagene jeg har brukt det, nå hadde jeg bare 2 dager med det og. Tåler alt så mye bedre! Og formen er veldig fin. Endelig lever jeg igjen!

14 mnd: Man glemmer heldigvis ganske fort, nå virker det ganske uvirkelig at jeg har vært så dårlig at jeg nesten ikke kunne gå.

Møtte KDM på fredag, og han var fornøyd.  Jeg er FRISK, men trenger selvfølgelig å bygge meg videre opp med kondis og fylle opp alle lagre med vitaminer og næringsstoffer. Jeg har følt lenge at jeg ikke er syk lenger, men jeg har jo blitt sliten innimellom, og da har jeg synes det er vanskelig å vite om jeg er syk eller normalt sliten. Forskjellen fra før, er at jeg kan være i mye aktivitet og bli sliten, men så er jeg fin igjen etter en god natts søvn. Til jeg har fått opp kondisen igjen, vil jeg jo bli sliten av å gå opp bakker etc. Og når vekten normaliserer seg (veier i hvert fall 25 kg for mye), vil også ting bli lettere.

Det er nesten skummelt å si at jeg er frisk, får nesten prestasjonsangst!! Må faktisk tilvenne meg tanken etter å ha vært syk i så mange år.

Trapper kraftig ned på medisiner, skal bruke nex 2 ganger pr uke nå, og ferdig i løpet av et par mnd. B12 skal jeg ta 1 gang pr uke i noen uker, så annen hver uke et par uker før jeg er ferdig med den og. Bruker ellers VSL3 og chlorella (frivillig), for jeg tror det er godt for magen og kroppen. Jeg sa at jeg var redd for tilbakefall, men han skulle da sette sammen en liten pakke med kosttilskudd som er godt for immunforsvaret. Men det virket ikke som han var redd for tilbakefall!  Bruker opp de tablettene jeg har mot magesårene også, men trenger ikke mer av dem heller. Han var sikker på at de har grodd. Skal ta de siste blodprøvene og avføringsprøvene 3. februar, og møter KDM for siste gang i april/mai.

Takk for at du har delt din historie med oss, Janne! Vi gleder oss med deg og ønsker deg all lykke fremover!!