Tag Archives: M.E.

Klassekampen 05.11.11: Anmeldelse av Jørgen Jelstens bok “De Bortgjemte” av Freddy Fjellheim

Tusen takk til Freddy for å publisere anmeldelsen slik at vi alle kan lese den og dele den videre :-)

Hentet fra freddyfjellheim.no:

“Mens jeg leser journalist Jørgen Jelstads bok om sykdommen ME, må jeg spørre meg om det finnes en sykdommenes jantelov. Altså en antiholdning til medmennesker som sier: «Du skal ikke tro at du er sykere enn andre.» Ifølge nyere forskning er ME en lidelse i menneskers immunforsvar, og med infeksjonsmedisinske komplikasjoner. Ulike smertetilstander og sykelig energisvikt er hovedsymptomene, samt fysiske utslag i mange indre organer og endringer i kognitive funksjoner. Økningen i immunologiske sykdommer og allergilidelser i vestlige land aktualiserer spørsmålet om slike lidelser kan være betinget av et endret naturmiljø.

Striden i medisinske miljøer om ME har altfor lenge svitsjet, lik en simpel bryter, mellom «psykisk» og «fysisk», det første med et «bare» foran. I et slikt klima kan skruppelløse helseprofeter tjene seg rike på de desperate pasientene, som også har blitt kasteballer der skolemedisinen råder. Det er forståelig at studien fra to norske leger ved Haukeland Universitetssykehus denne høsten har skapt håp om en effektiv medisin.”

“Denne boka bør bli pensum for helsepersonell”

Les hele anmeldelsen HER

Hvis noen fremdeles ikke har kjøpt boken kan den bestilles HER

Interessant artikkel om Dr. Ian Lipkin og Dr. Madys forskning og meninger om ME

Hentet fra trialx.com:

Viral involvement and immune system abnormalities have long been suspected as contributing or causing the disease. But for many reasons, including the multiple definitions used, delays in diagnosis and small sample size, study results have been mixed.

Now however, researchers have powerful state-of-the art tools at their disposal, and the Center for Infection and Immunity at Columbia University stands at the nexus.

“We have the best tools to do the work and the funding required to pursue it,” said center directorDr. Ian Lipkin, “and will bring the very best possible minds to the problem irrespective of institution. We will be taking a broad, open-minded approach to the problem.” 

————————-

“Both Dr. Lipkin, who is a board certified neurologist, and Dr. Hornig, who is a board certified psychiatrist, stress that while they believe ME/CFS is a neuropsychiatric disorder because of the problems with concentration, memory and autonomic nervous system involvement, they do not consider it psychosomatic.

“It’s very difficult in my mind to make this a psychological disorder,” said Dr. Hornig, who is also board certified as a psychiatrist. “We do patients a disservice if we focus solely on secondary phenomena of being disabled or being unable to carry on life to your capacity – that shouldn’t ever be viewed as being the primary problem.” 

Les hele artikkelen HER

Les på norsk med Google Translater HER

Ny veileder/lærebok om ME-pasienter fra Haukeland Universitetssykehus

INNHOLD

1. Sammendrag

2. Rehabiliteringsprinsipper

2.1 Rehabiliteringsprosessen

2.2 Utfordringer ved CFS/ME rehabilitering

2.3 God brukermedvirkning- ved ME-nettverket i Norge.

3. Rehabiliteringsmodell for CFS/ME

4. Klinisk bilde

4.1 Definisjon – diagnosekriterier.

4.2 Sykdomslære

4.3 Symptomprofil – kartlegging

4.4 Fatigue-kartlegging

4.5 SF-36 Spørreskjema om helse

4.6 Funksjonsnivå – prestasjonsevne

4.7 Medisinske vilkår for trygdeytelser

5. Behandling

5.1 Informasjon – støtte

5.2 Aktivitetstilpasning, pacing

5.3 Kognitiv terapi

5.4 Mestringsteknikker – selvhjelp

5.5 Symptomkontroll

5.6 Fysioterapi- Basal kroppskjennskap

5.7 Ergoterapi

5.8 Kosthold

6. Funksjons- og arbeidsevnevurdering

6.1 Internasjonal klassifikasjon og funksjon, funksjonshemming og helse.

6.2 Funksjonsvurdering

6.3 Daglig aktivitet og deltakelse, mestring og sosial støtte.

6.4 Arbeidsferdighetsprofil.

7. Arbeidsrettet rehabilitering

7.1 Målsetting

7.2 Rammebetingelser

7.3 Konkret tilrettelegging på studiested/skole og arbeidsplass

8. Litteratur og informasjon

8.1 Generell informasjon

8.2 Pasienterfaring

8.3 Funksjonsvurdering

8.4 Rehabilitering

Les hele dokumentet HER

Link til dokumentet på Haukeland.no HER 

Reportasje om Rituximab-studiet på nyhetene på svensk TV4

En bra reportasje på svensk TV4 og kan sees HER

Medicin & Forskning: “Äntligen får de kroniskt trötta hjälp – sjukdomen är autoimmun!”

Denne artikkelen var publisert før Rituximab-publiseringen, men godt å se at flere forskermiljøer drar mot samme retning:

“Man har kommit till slutsatsen att ME/kroniskt trötthetssyndrom är en autoimmun sjukdom. Det blir något fel i immunförsvaret som börjar angripa friska celler istället för att skydda dem. Precis som vid reumatoid artrit, MS, diabetes typ1, Crohns, SLE med flera sjukdomar. Men vid ME är det immunförsvaret i hjärnan som är överaktivt. Att infektioner kan utlösa vissa autoimmuna sjukdomar har man vetat länge.”

Les hele artikkelen HER

Elene, en av de tre første ME-pasienten på Rituximab forteller sin historie

Hentet fra UIB.no

“Elene er no pilotpasient for studien med vedlikehald, og har fått Rituximab seks gongar. Ho skal observerast vidare utan fleire infusjonar, men med jamlege kontrollar på Kreftpoliklinikken.

– Eg har vore i fin form og definert meg sjølv som frisk sidan desember 2009, fortel ho.  Våren 2010 tok ho alle manglande eksamenar frå vidaregåande som privatist. Utan problem. Då alle eksamenar var unnagjort, søkte Elene sjukepleien. Men angra då ho var på kino og såg ”Snøhulemannen”. – Det var ei scene der hovudpersonen står på ski i berre trusa, i strålande solskin, syngande av full hals – då innsåg eg at eg ikkje var klar for å gå rett på studiar, ler ho.”

Les hele pressemeldingen HER

Paneldiskusjon og lanseringsarrangement for “De Bortgjemte” 10. november

Hentet fra De Bortjemtes Facebookside:

“Møt opp torsdag 10. november klokken 19 til paneldiskusjon og lanseringsarrangement for “De Bortgjemte”.

Panelet består av forsker Øystein Fluge (mannen bak studien på kreftmedisin og ME), medisinprofessor Ola Didrik Saugstad, stortingsrepresentant Laila Dåvøy, lege og blogger Maria Gjerpe og meg selv Jørgen Jelstad (forfatter av boken).

Journalist og tidligere leder av ME-foreningen Ruth Astrid Sæter leder diskusjonen.

Velkommen!

Meld deg på eventen her: https://www.facebook.com/event.php?eid=168620573231189&notif_t=event_invite

Les det HER

NRK nyheter 01.11.11: “Lillestrøm Helseklinikk under gransking av helsemyndighetene”

NRK.no: “Lillestrøm Helseklinikk får kritikk for ME-behandling”

Hentet fra NRK.no:

“Klarer ikke klinikken å skaffe tilstrekkelig dokumentasjon kan det få konsekvenser for legenes autorisasjon.

– Vi ser at behandlingen nytter og derfor er det stor frustrasjon over at vi er klaget inn til helsetilsynet blant pasienter og leger, lege Mette Johansgaards.”

Les mer HER

Immunologiske likheter mellom ME og kreft

Hentet fra anticancer research:

“Cancer and chronic fatigue syndrome (CFS) are both characterised by fatigue and severe disability. Besides fatigue, certain aspects of immune dysfunctions appear to be present in both illnesses. In this regard, a literature review of overlapping immune dysfunctions in CFS and cancer is provided. Special emphasis is given to the relationship between immune dysfunctions and fatigue. Abnormalities in ribonuclease (RNase) L and hyperactivation of nuclear factor kappa beta (NF-κB) are present in CFS and in prostate cancer. Malfunctioning of natural killer (NK) cells has long been recognised as an important factor in the development and reoccurrence of cancer, and has been documented repeatedly in CFS patients. The dysregulation of the RNase L pathway, hyperactive NF-κB leading to disturbed apoptotic mechanisms and oxidative stress or excessive nitric oxide, and low NK activity may play a role in the two diseases and in the physiopathology of the common symptom fatigue. However, in cancer the relation between the immune dysfunctions and fatigue has been poorly studied. Immunological abnormalities to such as a dysregulated RNase L pathway, hyperactive NF-κB, increased oxidative stress and reduced NK cytotoxicity, among others, are present in both diseases. These anomalies may be part of the physiopathology of some of the common complaints, such as fatigue. Further studies to confirm the hypotheses given here are warranted.”

Les det HER

Les på norsk med Google Translater HER

Switch to our mobile site