Tag Archives: Norges ME-forening

Stort intervju med Generalsekretær i ME-foreningen, Anette Gilje i Vårt Land 15.10: “Fram i lyset”

 Les hele intervjuet HER

Vil du vite det siste innen biomedisinsk forskning på ME? Meld deg på ME-foreningens konferanse i Oslo 18. oktober!

Konferansen er nå åpen for alle! Pasienter, pårørende, helsefagstudenter eller andre interesserte kan melde seg på til redusert pris!

Hentet fra ME-foreningen.no:

“Ellen V. Piro, internasjonal koordinator i ME-foreningen, og Eva Stormorken har satt sammen et spennende program for norsk helsepersonell som er interessert i å oppdatere seg på siste nytt innen den biomedisinske ME-forskningen.

– Dr. Gudrun Lange kommer til å holde et fantastisk foredrag om hjernen og på hvilken måte ME-sykes hjerner fungerer annerledes enn andres. Dr. Benjamin Natelson er den som fant proteiner i spinalvæsken hos ME-syke, også hans foredrag ser vi frem til, sier Piro.

Det er også norske foredragsholdere på konferansen:

– Barbara Baumgarten-Austrheim, leder for ME/CFS-senteret ved Oslo universitetssykehus, vil gi et grunnleggende og godt innblikk i denne sykdommen. Kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella fra Haukeland skal presentere sine interessante funn rundt kreftmedisinen Rituximab – og nevrolog Halvor Næss vil forlese om utredning og funn ved billedundersøkelser, forteller Piro – som påpeker at dette er en konferanse man ikke bør gå glipp av.”

Programmet finner du HER

Påmelding kan gjøres HER

Anette Gilje ny generalsekretær i Norges ME-forening

Hentet fra Norges ME-forening:

Kjent ME-profil

Anette ble landskjent gjennom dokumentarfilmen “Få meg frisk!” som fulgte hennes kamp for å bli frisk fra ME. Hun har vært en tydelig, synlig og uredd eksponent for ME-saken i flere år.

Anette er utdannet diplomøkonom med hovedvekt på organisasjonspsykologi, coaching, personal- og endringsledelse. Hun har hatt ME i snart 17 år – men er, takket være medisinsk behandling, blitt svært mye bedre. Hun har inngående kunnskap om ME og et bredt nettverk. Og hun gleder seg til å gjøre en innsats for ME-foreningen i generalsekretærstolen.

Anette vil tiltre stillingen så snart alle formaliteter er på plass – og dette vil høyst sannsynlig skje i løpet av kort tid. Det legges nå opp til en overlappingsperiode der både Ruth Astrid og Anette er til stede.

En ny kontormedarbeider er nå også ansatt på ME-kontoret – hun begynner i oktober, og vil bli fyldig presentert da.”

Les mer HER

Norges ME-forening presiserer sitt standpunkt ifh til refusjonsrettigheter til ME-pasienter

For noen dager siden svarte Helseminster Strøm-Erichsen på om ME-pasienter med immunforsvarssvikt skulle ha samme rettigheter som andre pasientgrupper med samme problematikk. Hun mente at ME-pasienter ikke har refusjonsrettigheter og kom med en påstand om at pasientorganisasjonene var enig i dette. Norges ME-forening har nå kommet med følgende presisering:

Hentet fra Norges ME-forening:

Presisering av ME-foreningens standpunkt

ME-foreningen jobber aktivt for at biomedisinsk utredning og behandling skal godkjennes innenfor det offentlige, norske helsevesen – og vi følger med på utviklingen av den biomedisinske forskningen. Samtidig må vi erkjenne at forskningen ikke er kommet langt nok til at den har funnet en effektiv behandling av ME – selv om det er mange positive signaler å finne på en rekke områder.

Kunnskapssenteret fikk i fjor høst et hasteoppdrag av Helsedirektoratet, der en av oppgavene var å se nærmere på arbeidet til spesialist i indremedisin, Kenny De Meirleir, en belgisk lege som forsker på, utreder og behandler ME-pasienter.

Det viser seg at studiene som Kunnskapssenteret tok med i sin kunnskaps gjennomgang forskningsmetodisk ikke er gode nok til å kunne danne grunnlag for en anbefaling – ut fra det vi vet i dag. Kunnskapssenteret sier altså ikke noe om kvaliteten på selve behandlingen som dr. De Meirleir gjennomfører – en prinsipielt viktig nyanse.

Spørsmål til helse- og omsorgsministeren

Likevel trekker statsråden en generell konklusjon om biomedisinsk forskning og behandling, basert på gjennomgangen av materiell fra en enkeltstående forsker. I vårt brev til statsråden påpeker ME-foreningen dette – og vi spør samtidig om hun kan garantere at ME-pasienter vil få dekket alle tester til utredning innenfor det offentlige helsevesenet, og når det eventuelt vil skje.

I tillegg etterlyser vi en forklaring på at andre pasientgrupper som har fått påvist immunsvikt omfattes av refusjonsordningen, mens ME-pasienter ikke er det – selv om også de kan påvise svikt i sitt immunforsvar.

Du kan lese Vigdis Giltuns spørsmål og statsrådens svar i sin helhet her.”

Les mer HER

Budstikka 27.05: Heder til aktiv illsjel

Hentet fra Budstikka 27.05:

“Piro fikk hederen for sin innsats som stifter og generalsekretær i Norges ME-forening. Det var fylkesmannen i Oslo og Akershus, Hans Røsjorde, som sto for selve overrekkelsen. Han berømmet Piro for et fantastisk arbeid for ME-syke i Norge, blant annet ved at hun stiftet NMEF etter selv å ha blitt rammet av sykdommen myalgisk encefalopati i 1987. Fra samme år har hun, i tillegg til å være leder, fungert som sekretær, telefonvakt, pasientombud, veileder, rådgiver, fagkilde, koordinator, pressekontakt med mer. Dette har hun gjort 24 timer i døgnet, 365 dager i året i 23 år!”

Les det HER

Nå kan du se bokbadet hvor Jørgen Jelstad presenterer sin kommende bok om ME på nett

Hentet fra Norges ME-forening:

Foran et publikum på drøyt 30 personer fortalte journalist og forfatter Jørgen Jelstad om sin kommende bok “De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom”, under markeringen av den internasjonale ME-dagen torsdag 12. mai.

Det ble en interessant seanse, der Jørgen fortalte om de utfordringene han hadde møtt underveis i prosessen. Det gjorde også sterkt inntrykk på tilhørerne da Jørgen leste utdrag fra dokumentarboken sin. Det ene utdraget handlet om hans egen vei inn i bokprosjektet, det andre om flere av de mange pasienthistoriene Jørgen presenterer gjennom boken.
“Noe er i ferd med å skje,” står det i bokens åpning – og vi i ME-foreningen håper Jørgen får rett i det. Ifølge ham står vi nå midt oppe i de mest begivenhetsrike årene av ME-historien på mange år, og kanskje har vi om noen år funnet løsningen på gåten.

Regissør Pål Winsents filmet hele bokbadet på Frivillighetens Hus torsdag 12. mai – og her kan du se den timelange filmen fra arrangementet.

Boken blir trolig ikke å få tak i før august, men kan allerede nå bestilles via nett, for eksempel på www.bokkilden.no.”

Les det på Norges ME-forenings nettsider HER

Ellen Piro ble tildelt Kongens Fortjenestemedalje i dag (bilder)

Ellen som er grunnlegger av Norges ME-forening har fått Kongens fortjenestemedalje for sin innsats for ME-saken under en fantastisk tilstelning på KNA hotellet i Oslo i dag. Det var mange flotte takketaler og utrolig mange rosende, fortjente ord for innsatsen. Vi gratulerer så mye, Ellen!!!

[vimeo http://vimeo.com/23880035]


Norges ME-forening spør: "Skjebnetid for ME-saken?"

Hentet fra Norges ME-forening:

“Spenningen er stor når Kunnskapssenteret skal presentere sin nye rapport om CFS/ME mandag 9. mai for fagrådet for CFS/ME. ME-foreningens representanter i fagrådet er til stede under presentasjonen, men på grunn av taushetsplikt får vi ikke lov til å kommentere innholdet før rapporten blir offentliggjort.”

Les hele innlegget HER


Norges ME-forening spør: “Skjebnetid for ME-saken?”

Hentet fra Norges ME-forening:

“Spenningen er stor når Kunnskapssenteret skal presentere sin nye rapport om CFS/ME mandag 9. mai for fagrådet for CFS/ME. ME-foreningens representanter i fagrådet er til stede under presentasjonen, men på grunn av taushetsplikt får vi ikke lov til å kommentere innholdet før rapporten blir offentliggjort.”

Les hele innlegget HER


Norges ME-forening uttaler seg om kunnskapssenterets rapport: "Hva vil Kunnskapssenteret finne ut?"

Norges ME-forening har lagt ut en uttalelse omhandlende Kunnskapssenterets rapport “Behandling av Kronisk Utmattelsessyndrom CFS/ME” som ifølge brev fra statssekretær Tord Dale skal være ferdigstilt 1 mai:

Hentet fra Norges ME-forening:

“ME-foreningen er spent på hva Kunnskapssenteret finner fram til denne gangen – og kommer til å sende en henvendelse til oppdragsbestiller Helsedirektoratet, med kopi til Kunnskapssenteret, i løpet av kort tid, der vi stiller noen spørsmål rundt mandatet for å forsikre oss om at det biomedisinske perspektivet blir ivaretatt denne gangen. Mandatet er såpass vidt definert at det kan være rom for tolkning. Siden det biomedisinske perspektivet manglet i forrige rapport frykter foreningen at det samme skal skje igjen – til tross for at det finnes mye biomedisinsk forskning på ME internasjonalt.”

Les det HER

Switch to our mobile site